Note personali: un medico dovrebbe informare i propri pazienti nella maniera più seria e scientifica possibile sui reali rischi di un intervento, che pur essendo mini invasivo, può comportare eventi avversi di vario genere. Un medico non può basarsi su fonti aneddotiche, chiacchiere o dicerie, spacciandole per verità incontrovertibili, terrorizzando i pazienti con lo spauracchio della “morte per angioplastica”. Trovo persino imbarazzante che siano i pazienti ad essere costretti a fare una seria trattazione sui rischi reali del trattamento della CCSVI, mentre cresce il numero dei presunti morti smerciati dalla neurologia come deterrente al desiderio dei pazienti di essere trattati. E trovo altrettanto imbarazzante che coloro che ci dovrebbero tutelare dall’alto della loro competenza medico-scientifica, improvvisino impressionanti scalate sugli specchi  che mancano non solo del carattere scientifico, ma persino di quello logico. Dall’ottobre scorso ad oggi è imbarazzante riscontrare l’assoluta negazione, da parte di una certa classe medica, di uno studio ed approfondimento personale della questione, che ci costringe ad imbatterci in manifestazioni di crassa ignoranza ed incapacità di un moto di intelligenza e di umiltà. Per un paziente è disperatamente imbarazzante.

Fa sorridere tanta preoccupazione per le sorti dei pazienti con SM che rischiano la morte per leucemia, cancro, PML, oltre alla comparsa di numerose altre malattie dalla depressione all’epatite, per l’uso di farmaci sempre più potenti, ovvero sempre più devastanti per l’organismo. Un sorriso amaro che nasconde ovviamente il cinico sarcasmo di chi ha smesso di “credere alla befana”.

Crediamo sia indispensabile che il trattamento della CCSVI avvenga in maniera controllata in appositi studi di trattamento che servano alla giusta evoluzione della pratica clinica della stessa CCSVI. Crediamo, come afferma anche il nostro progetto, che né la diagnosi, né l’intervento possa essere fatto adeguatamente da un sonologo o radiologo interventista qualsiasi, ma deve passare sempre, in questa fase primaria di studio, da un’adeguata preparazione specifica del sistema venoso profondo, in particolare della CCSVI. Spuntano come funghi radiologi che, per bocca dei pazienti e dei medici, hanno annesso nei loro curricula la dicitura “anche più bravo di Galeotti”, un po’ come per il doppler che tra le sue caratteristiche pare avere persino la nota “anche meglio di quello dell’ESAOTE”. Tutto ciò ha del ridicolo!

Tentativi zoppicanti di trattamento accadono qua e là per il Paese, noi non vogliamo che questo pressapochismo diventi la regola a causa dell’ostruzionismo della neurologia: noi vogliamo che l’iter di trattamento affronti in maniera esaustiva la questione dei benefici e dei rischi, ma questo non può avvenire senza la pratica clinica, senza degli studi approfonditi su larghi campioni. Noi abbiamo chiesto uno studio, non di aprire una macelleria. S.C. Continua a leggere…

Sassari, 24 aprile 2010

Carissimi sostenitori,

oggi voglio lanciare un appello all’unità che ha contraddistinto il gruppo sardo sin dalla sua nascita.

Non vi tragga in inganno la presenza di più simboli appartenenti a gruppi distinti, si tratta di semplici formalità, perché la realtà, di fatto, della battaglia per il riconoscimento della CCSVI come realtà effettiva nel mondo della Medicina, anche in quella sarda, vede un’unione d’intenti che travalica l’appartenenza a quella o quell’altra associazione, e ci lega indissolubilmente verso il raggiungimento dell’obiettivo.

Al contempo, la scelta di non creare l’ennesima associazione nasce da una necessità storica e contingente: da una parte infatti, la Sardegna consta del più alto numero di ONLUS rispetto al proprio numero di abitanti, associazioni di vario genere che finiscono per disgregare una popolazione esigua, piuttosto che lavorare per il bene comune dei sardi; dall’altra la specificità sarda, che ci pone sempre in un frangente di necessità di autonomia ed indipendenza dal resto della nazione, il rifiuto di un’esperienza pregressa che ha visto le associazioni sarde subire, più che esserne partecipi, l’imporsi di realtà associative lontane dai bisogni territoriali, impone l’affermarsi di una oggettiva particolarità.

Per tutti questi motivi la Sardegna bisogna di un ruolo autonomo, che nulla toglie al nostro allineamento con l’associazione nazionale CCSVI nella SM, con la quale abbiamo continui rapporti e presto ci sarà un incontro nell’isola, proprio per cementare il legame: devo dunque ringraziare il Presidente Francesco Tabacco che non ha mai mancato di riconoscerci come i principali e finora gli unici interlocutori sull’isola, e parlo della SASM e dei suoi alleati sardi, della questione CCSVI.

Allo stesso tempo questo gruppo, LASM, SASM e Movimento sardo, mantiene legami di alleanza con Smuovilavita di Vicenza, ed Abbraccio ONLUS, del Piemonte. Ogni passo è fatto nel rispetto di una grande mobilitazione che non si ferma con il mare, ma raggiunge mete lontane e io stessa ho piacere di confrontarmi con gli amici canadesi, statunitensi ecc. I nostri punti di riferimento restano i membri del team emiliano con i quali abbiamo stretto un vincolo, con la loro venuta a Sassari, non solo d’appoggio strategico, ma di affetto e stima reciproca.

Per tutti questi motivi, la Sardegna non è sola, né tantomeno si può pensare che la nostra azione non segua gli itinerari nazionali, piuttosto ci si muove insieme e si lavora pensando in maniera trasversale a tutte le regioni, dico di più, seguiamo traiettorie globali.

Ed allora, lo scopo è vicino e purtroppo i mesi che passano inesorabilmente ci gettano nello sconforto. Non è così, molte sono le cose che covano sotto la cenere, anche quando il fuoco sembra spento. Verrà il tempo, non lontanissimo, che questo fuoco verrà riattizzato e chiederemo il conto a chi ha tentato di spegnerlo. Coraggio!

Stefania Calledda

Immagini dal Simposio di NewYork: il dott. Sclafani ha confessato al nostro dott. Salvi "non mi sono mai sentito medico come adesso"

Le regioni che hanno già intrapreso sperimentazioni sulla CCSVI o stanno per intraprenderle sono: Emilia-Romagna, Campania, Marche, Veneto, Piemonte e Lazio.

Dalla Regione Lazio

Dalla Regione Veneto

Da la Nuova Ferrara:

"Ambulatori pronti, si parte entro ottobre"

Le attività all'estero

"Sono ammalato di sclerosi multipla mi offro volontario per lo studio"

"Pronto per la sperimentazione"

Altre informazioni:

Diagnosi e trattamento della CCSVI

Consigli pratici:

Inclined Bed Therapy

VI SEPPELLIREMO DI DIAGNOSI!

Chiedo cortesemente alle persone già in possesso di diagnosi di recarsi nei centri dove vengono abitualmente seguiti con diagnosi alla mano: le centinaia di persone che in Italia hanno già usufruito dell'attività di diagnostica e che nella loro totalità dimostrano avere la CCSVI vadano dai loro terapeuti e facciano pressione affinché la Medicina risponda per il dovere di presa in carico del paziente: curarci è un dovere! Non è più accettabile sottrarsi a questo dovere.

Servizio di Franco Ferrandu. Intervengono: Stefania Calledda (Movimento CCSVI Sardegna), pres. Tomaso Marchio (Sa.S.M. Onlus), Loredana Cossu (testimonianza). Le immagini sono girate nella sede della Sa.S.M..

In questo periodo, i cosiddetti “viaggi della speranza” hanno subito un’accelerazione, intensificandosi verso le più svariate mete. A questo si sono aggiunte località italiane dove l’unica possibilità di approccio diagnostico e terapeutico della CCSVI, si esplica nel regime della libera professione e dell’intramoenia.

Sono stata direttamente attaccata, e con me gli altri membri del movimento sardo, a cui si unisce nella stessa linea d’azione la SASM ONLUS e la LASM ONLUS, per aver sempre preso le distanze dalla tratta dei malati, costretti a questo “turismo sanitario”, e per aver sempre rivendicato la priorità del servizio sanitario pubblico su quello privato.

Poiché è nella mia indole, nonché etica individuale, la coerenza e l’intransigenza su alcuni temi fondamentali, come il diritto alla salute che è tale per tutti e non solo per chi se lo può permettere, la mia posizione resta la medesima e su questo punto cardine, che trova la condivisione del team emiliano, già ampiamente rivendicato dal dott. Salvi, l’intera mobilitazione sarda è assolutamente sulla stessa linea:

·         La via più veloce di dispendiosi viaggi all’estero non è anche la più giusta, nella considerazione che l’intervento può non dare una soluzione definitiva, anzi, allo stato attuale della ricerca questo è molto, molto probabile, e mi riferisco all’alta percentuale di restenosi e al fatto che attualmente non si conosce il numero di volte per il quale è possibile “giocarsi questa carta”, oltre al necessario perseguimento di linee di condotta post operatorie che il paziente, per migliorare i benefici stessi dell’angioplastica, deve tenere, per cui la gestione delle due malattie dovrebbe essere simbiotica, cosa che sarebbe auspicabile se la neurologia vedesse oltre il proprio naso.

·         L’utilizzo di regimi diversi da quello del servizio pubblico è da considerarsi non la norma, ma l’extrema ratio, considerata la totale incapacità delle istituzioni ad accogliere, con una solerte azione di perseguimento della salute pubblica, la CCSVI ed il suo trattamento come normale iter clinico. Sarà anche nostra premura avviare dei processi in questo senso, cioè nel campo della libera professione, ma il nostro fine sarà sempre e comunque quello di fare in modo che sia il servizio pubblico a prendersi la responsabilità di dover dare risposte agli ammalati. Questa non è una responsabilità delle ONLUS, tanto meno dei privati.

Continua a leggere…

Qualcuno ha paragonato la scoperta di Zamboni a dei segnali di fumo che noi, poveri pazienti disperati, abbiamo creduto essere un incendio.

Ebbene, a me pare che il fumo ci è stato gettato negli occhi per troppi anni e allora sì, siamo stati davvero creduloni quando ci raccontavano che la sclerosi multipla fosse una malattia autoimmune, mentre scientificamente non ve n’era prova, o quando ci si terrorizzava negli ambulatori e si piegava la nostra vita a terapie che oggi studi indipendenti dimostrano essere totalmente inefficaci sotto il profilo della progressione della malattia, oltre che devastanti per l’organismo nel suo complesso.

L’incendio è scoppiato ed invade ogni angolo della terra, ad ogni latitudine, in paesi che parlano lingue diverse, e mentre i detrattori continuano a cercare di spegnerlo con i secchielli da spiaggia, l’incendio è entrato in quegli stessi ambulatori e per quanto voi li vogliate ignorare, presto ne sarete travolti.

Migliaia di persone nel mondo sono già state trattate, altre migliaia attendono il loro turno ed ogni giorno, mentre fate finta di niente, con le vostre ricette fallimentari, dietro quelle scrivanie d’impotenza e sottomissione allo status quo, quella mediocrità vestita di supponenza, centinaia di persone ci comunicano nella loro totalità “anche io ho la CCSVI”. Verranno nei vostri Centri e rideranno di voi che gliel’avete impedito fino al giorno prima, e sghignazzeranno mentre registrerete i loro miglioramenti all’insaputa della loro liberazione. Rideremo di voi.

Questo è un incendio perenne, alimentato da milioni di soffi di speranza e dal maestrale della Ricerca libera e della Medicina internazionale più lungimirante. A voi resterà di contare per quanti mesi ancora potrete procrastinare la sconfitta.

L’incendio è ormai divampato e vi travolgerà.

S.C.

Invito alla lettura della lettera inviata dal nostro presidente nazionale Francesco Tabacco per l'associazione CCSVI nella SM, al nuovo presidente dell'AISM, Agostino D'Ercole.

Prego di cliccare QUI

Approfondimento sulla CCSVI andato in onda giovedì 8 luglio 2010 all'interno del programma SALUTE & SANITA'- TV.IT su Telestense. In studio ospite il Prof. Paolo Zamboni invitato a parlare della CCSVI e relativo percorso di ricerca che si sta affrontando.

Parte 1

Parte 2

"Se questa ricerca avrà successo (…) avremo la possibilità di raggiungere milioni di ammalati nel mondo, se io avessi accettato un contratto privato forse avrei raggiunto dieci mila persone nel mondo, e poi con un criterio totalmente di censo e senza dare nessuna prova scientifica del valore della scoperta, della ricerca stessa"  prof. P. Zamboni

Cari colleghi, è arrivato il momento di pubblicare la lettera di risposta del Direttore Generale della ESAOTE al rifiuto della Clinica Neurologia di Sassari di accettare il macchinario MyLabVinco.

Si risponde alle insinuazioni sull'inadeguatezza tecnologica dello strumento affermando che il doppler è stato implementato sfruttando una "piattaforma di ultima generazione che permette di eseguire gli esami cerebrovascolari al massimo livello tecnologico".

Inoltre, l'azienda leader nello sviluppo di tecnologie ad ultrasuoni conferma che non si è mai trattato di un offerta d'acquisto indirizzata alla Clinica, ma di una sovvenzione o finanziamento erogato dalla Regione Sardegna per lo sviluppo della ricerca sulla CCSVI anche nella nostra regione.

Per leggere il documento clicca QUI

Il documento originale di rifiuto della Clinica e il Comunicato Congiunto delle Associazioni SASM, LASM e Movimento si trovano QUI

Matteo Pisanu

"Siamo vicini al risultato; capisco che il trascorrere apparentemente inutile del tempo ed il caldo che ha un effetto sulle nostre vene, aggravando le condizioni delle persone che qui convergono, ne incupiscano anche la fiducia e l'umore.

Neanche posso sottacere il senso d'inadeguatezza che trasmette la risposta di chi avrebbe dovuto essere preposto a facilitare questo percorso.

Però…a mio avviso non siamo lontani dal punto di svolta; da tutto il mondo si moltiplicano le proposte di collaborazione sulla base di un entusiasmo scientifico crescente ed anche l'unico studio contrario apparso, tedesco, è stato resettato da un'illuminante risposta del prof. Zamboni di 430 parole.

Comprendo bene anche che i profili scientifici sono di relativo interesse per chi sta attendendo la liberazione; spero, però, che sia valutabile l'importanza anche di questi aspetti che sono sempre richiesti, come avete visto, a priori da chi valuta la congruità della liberazione.

Il nostro impegno come Fondazione non si fermerà in agosto. Ciò che appare all'orizzonte autorizza un ottimismo ( che non dimentica la virulenza di chi è, per motivi vari ma tutti ignobili quando sono aprioristici, contrario ) che è il miglior modo di augurare buone vacanze a chi di voi le farà. A questi, ed ancor di più a tutti gli altri, speriamo di far vendemmiare tanti tralci di gioia in più. Un abbraccio e sempre grazie."

Augusto Zeppi, Vice Presidente della Fondazione Hilarescere