Note personali: un medico dovrebbe informare i propri pazienti nella maniera più seria e scientifica possibile sui reali rischi di un intervento, che pur essendo mini invasivo, può comportare eventi avversi di vario genere. Un medico non può basarsi su fonti aneddotiche, chiacchiere o dicerie, spacciandole per verità incontrovertibili, terrorizzando i pazienti con lo spauracchio della “morte per angioplastica”. Trovo persino imbarazzante che siano i pazienti ad essere costretti a fare una seria trattazione sui rischi reali del trattamento della CCSVI, mentre cresce il numero dei presunti morti smerciati dalla neurologia come deterrente al desiderio dei pazienti di essere trattati. E trovo altrettanto imbarazzante che coloro che ci dovrebbero tutelare dall’alto della loro competenza medico-scientifica, improvvisino impressionanti scalate sugli specchi  che mancano non solo del carattere scientifico, ma persino di quello logico. Dall’ottobre scorso ad oggi è imbarazzante riscontrare l’assoluta negazione, da parte di una certa classe medica, di uno studio ed approfondimento personale della questione, che ci costringe ad imbatterci in manifestazioni di crassa ignoranza ed incapacità di un moto di intelligenza e di umiltà. Per un paziente è disperatamente imbarazzante.

Fa sorridere tanta preoccupazione per le sorti dei pazienti con SM che rischiano la morte per leucemia, cancro, PML, oltre alla comparsa di numerose altre malattie dalla depressione all’epatite, per l’uso di farmaci sempre più potenti, ovvero sempre più devastanti per l’organismo. Un sorriso amaro che nasconde ovviamente il cinico sarcasmo di chi ha smesso di “credere alla befana”.

Crediamo sia indispensabile che il trattamento della CCSVI avvenga in maniera controllata in appositi studi di trattamento che servano alla giusta evoluzione della pratica clinica della stessa CCSVI. Crediamo, come afferma anche il nostro progetto, che né la diagnosi, né l’intervento possa essere fatto adeguatamente da un sonologo o radiologo interventista qualsiasi, ma deve passare sempre, in questa fase primaria di studio, da un’adeguata preparazione specifica del sistema venoso profondo, in particolare della CCSVI. Spuntano come funghi radiologi che, per bocca dei pazienti e dei medici, hanno annesso nei loro curricula la dicitura “anche più bravo di Galeotti”, un po’ come per il doppler che tra le sue caratteristiche pare avere persino la nota “anche meglio di quello dell’ESAOTE”. Tutto ciò ha del ridicolo!

Tentativi zoppicanti di trattamento accadono qua e là per il Paese, noi non vogliamo che questo pressapochismo diventi la regola a causa dell’ostruzionismo della neurologia: noi vogliamo che l’iter di trattamento affronti in maniera esaustiva la questione dei benefici e dei rischi, ma questo non può avvenire senza la pratica clinica, senza degli studi approfonditi su larghi campioni. Noi abbiamo chiesto uno studio, non di aprire una macelleria. S.C. Continua a leggere…

Immagini dal Simposio di NewYork: il dott. Sclafani ha confessato al nostro dott. Salvi "non mi sono mai sentito medico come adesso"

Le regioni che hanno già intrapreso sperimentazioni sulla CCSVI o stanno per intraprenderle sono: Emilia-Romagna, Campania, Marche, Veneto, Piemonte e Lazio.

Dalla Regione Lazio

Dalla Regione Veneto

Da la Nuova Ferrara:

"Ambulatori pronti, si parte entro ottobre"

Le attività all'estero

"Sono ammalato di sclerosi multipla mi offro volontario per lo studio"

"Pronto per la sperimentazione"

Altre informazioni:

Diagnosi e trattamento della CCSVI

Consigli pratici:

Inclined Bed Therapy

VI SEPPELLIREMO DI DIAGNOSI!

Chiedo cortesemente alle persone già in possesso di diagnosi di recarsi nei centri dove vengono abitualmente seguiti con diagnosi alla mano: le centinaia di persone che in Italia hanno già usufruito dell'attività di diagnostica e che nella loro totalità dimostrano avere la CCSVI vadano dai loro terapeuti e facciano pressione affinché la Medicina risponda per il dovere di presa in carico del paziente: curarci è un dovere! Non è più accettabile sottrarsi a questo dovere.

"Siamo vicini al risultato; capisco che il trascorrere apparentemente inutile del tempo ed il caldo che ha un effetto sulle nostre vene, aggravando le condizioni delle persone che qui convergono, ne incupiscano anche la fiducia e l'umore.

Neanche posso sottacere il senso d'inadeguatezza che trasmette la risposta di chi avrebbe dovuto essere preposto a facilitare questo percorso.

Però…a mio avviso non siamo lontani dal punto di svolta; da tutto il mondo si moltiplicano le proposte di collaborazione sulla base di un entusiasmo scientifico crescente ed anche l'unico studio contrario apparso, tedesco, è stato resettato da un'illuminante risposta del prof. Zamboni di 430 parole.

Comprendo bene anche che i profili scientifici sono di relativo interesse per chi sta attendendo la liberazione; spero, però, che sia valutabile l'importanza anche di questi aspetti che sono sempre richiesti, come avete visto, a priori da chi valuta la congruità della liberazione.

Il nostro impegno come Fondazione non si fermerà in agosto. Ciò che appare all'orizzonte autorizza un ottimismo ( che non dimentica la virulenza di chi è, per motivi vari ma tutti ignobili quando sono aprioristici, contrario ) che è il miglior modo di augurare buone vacanze a chi di voi le farà. A questi, ed ancor di più a tutti gli altri, speriamo di far vendemmiare tanti tralci di gioia in più. Un abbraccio e sempre grazie."

Augusto Zeppi, Vice Presidente della Fondazione Hilarescere

Continua il carteggio Mantovani-Mancardi …

Note personali: questo atteggiamento cattedratico, per cui il paziente è “il povero scemo” ed ignorante, per cui non si vuole mai rispondere nel merito delle cose, ma ci si attacca ai toni, come se sorridendo, in tutta calma, non ci avessero fatto abbastanza del male, con questa imperiosa saccenza per la quale per la persona sofferente non c’è alcuna empatia, mi disgusta.

Io mi sono vista costretta ad interrompere ogni dialogo, perché sarebbe stato un monologo o peggio ancora uno scontro, ed ho consigliato a tutti gli altri ammalati di non parlare più di CCSVI laddove vengono seguiti, per proteggerli dallo scherno e dalle offese di cui sono stati già vittime. Io mi prendo la responsabilità delle mie scelte e scelgo di stare dalla parte della verità, scientifica verità, che è nel mio pieno interesse. Se non vi è alleanza umana, non vi può essere alleanza terapeutica; non solo non ne ho fiducia, ne ho proprio ribrezzo. Questo è il prezzo che dobbiamo pagare per la nostra salute? Ebbene, io sono disposta a pagarlo.

Ma voi siete disposti a pagare il prezzo di perdere ogni credibilità agli occhi dei vostri pazienti, anche di quelli che non scalpitano come me, ma vi sorridono in ambulatorio, mentre fuori vi dipingono come dei perfetti cialtroni?

Sono sempre stata trasparente nel mio agire, al punto tale da essere stata ormai marchiata, ma sono più feroci le serpi che covate in seno. S.C.

“C’è un cambio di paradigma nella digitalizzazione, disponibilità, controllo ed eventuale scelta di condivisione dei propri dati sanitari da parte del cittadino. C’è un senso di appropriazione, partecipazione e responsabilizzazione che può creare una nuova consapevolezza rispetto alla gestione della propria salute, rispetto alla scienza medica, rispetto alla capacità dei sistemi e delle tecnologie sanitarie.”

Domenico Tosello

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Prof. P. Zamboni “i topi non hanno la CCSVI”

Note personali: il seguente articolo espone una teoria specifica sulla quale non intendo soffermarmi per la mia totale incompetenza. Ciò che mi preme sottolineare piuttosto, è che l’approccio esclusivamente immunologico alla sclerosi multipla è risultato essere perdente, del tutto fallimentare. Ultimamente diversi studi hanno messo in evidenza come l’intervento del sistema immunitario sia secondario ad altri fattori (vedi Prineas et al.), che oggi sappiamo essere collegati ad una patologia, la CCSVI, ma al di là dell’esistenza da troppi negata di tale disturbo vascolare, dobbiamo riflettere sul fatto che l’ipotesi della sclerosi multipla come malattia autoimmune è solo una teoria: l’ortodossia con la quale ad oggi si è costruito un costoso castello di carte che è caduto al primo vento, una Tramontana nel caso della scoperta di Zamboni, ci indica come ancora siano numerosi i campi da approfondire nella complessità di una patologia “dove sinora si è studiato solo un angolo” (cit. F. Salvi). L’ostruzionismo della neurologia, cristallizzata in questa ortodossia o conservatorismo, è stato totalmente controproducente per essa stessa, perché non ha fatto che far perdere credibilità, potenziando quella sfiducia che già covava nei pazienti arresi al nulla di fatto delle terapie tanto acclamate e pur fallimentari. È proprio la scienza a ricordarci che l’approccio terapeutico più comune può essere discusso, è la scienza a sottolineare le mille falle di un sistema colossale, un gigante dai piedi d’argilla che solo la mediocrità del medico burocrate, mero esecutore di protocolli, può tentare di tutelare, ma la ricerca è un’altra cosa. S.C.

Futilità dell’ortodossia autoimmune nella ricerca sulla Sclerosi Multipla

Di Peter O Benhan (Divisione di Neuroscienze, Facoltà di Medicina, Università di Glasgow, Inghilterra e Scuola di Scienze della Vita, Glasgow Caledonian University, Glasgow, Uk)

L’Encefalomielite sperimentale allergica è … un vero disordine autoimmune. È stato accettato come modello animale di sclerosi multipla … tuttavia, una falsa ortodossia, sostenendo che la sclerosi multipla sia un disordine autoimmune ha sviluppato e formato le basi degli attuali trattamenti, trials farmacologici e della ricerca. Il risultato di questo malriposto credo è stato davvero catastrofico.

La Sclerosi Multipla è una patologia cronica dall’eziologia sconosciuta che affligge primariamente il Sistema Nervoso Centrale dell’uomo. Mentre la patologia è stata ben descritta, la sua patogenesi è ancora sconosciuta. Studi epidemiologici multipli realizzati in Europa, USA e CANADA hanno messo in evidenza la difficoltà di questi studi perché giocano un ruolo una combinatoria di fattori genetici, variabilità diagnostica e spesso vi è per lungo tempo un decorso clinico asintomatico. Inoltre, non c’è un test diagnostico specifico. Tutto questo può spiegare la grande variabilità nella metodologia dei trials multipli effettuati per questa patologia. Continua a leggere…

Comunicato congiunto SASM ONLUS – LASM ONLUS –

MOVIMENTO CCSVI SARDEGNA

Per visionare l’intero documento: clicca QUI

Cari malati di sclerosi multipla e familiari,

mentre si tace ancora sul nostro progetto di ricerca, al vaglio delle istituzioni regionali, è arrivato il momento di far conoscere la verità!

Una verità che mette luce sulle reali intenzioni della neurologia sarda e nazionale e sulla sperimentazione multicentrica tanto sbandierata sui mass-media e di cui sapremo le effettive sorti nei prossimi giorni.

La lettera che rendiamo pubblica, scritta da importanti figure della clinica neurologica di Sassari, indica come il doppler specifico brevettato da Zamboni e gratuitamente fatto avere alla clinica stessa, sia stato rifiutato senza appello, addicendo motivazioni vergognose: in primis, nessun ente pubblico può permettersi di rifiutare un macchinario necessario alla salute pubblica, tale atteggiamento è di per sé passibile di denuncia; ciò che riscontriamo è una chiusura verso la possibilità di usare il doppler specifico, del resto, si continua a sottolineare che la FISM intende utilizzare i doppler tradizionali perché “informazioni aggiornate consentono per l’uso in ambito CCSVI, l’adozione di apparecchiature di ultima generazione non necessariamente vincolate al modello MaiLabVinco”.

In modo ricattatorio, la Clinica di Sassari vincola la partecipazione alla sperimentazione multicentrica all’ottenimento di un doppler che risponda alle loro esigenze che niente hanno a che vedere con la CCSVI, ritenuta “la moda scientifica attuale”, che non giustificherebbe un investimento e non garantirebbe un effettivo miglioramento della qualità diagnostica cerebro-vascolare.

È evidente la volontà di ridimensionare la portata della scoperta di Zamboni, senza nessun interesse per la salute del paziente: il valore della ricerca vuole fare a meno del valore del benessere dei malati. Si continua a sostenere, spesso in modo ambiguo, che il brevetto del prof. Zamboni nasconda la finalità del guadagno fine a se stesso: in realtà non esiste alcun brevetto del prof. Zamboni, ma un copyright sul software che Zamboni ha donato interamente all’Università di Ferrara; tutta la scoperta sulla CCSVI è stata donata alla Università di Ferrara e quindi non sussiste alcun conflitto di interessi economico per Zamboni. Questa donazione è fatta con atto pubblico e quindi facilmente riscontrabile.

Per quanto la politica dei brevetti internazionali possa essere discussa, non abbiamo mai riscontrato tanto accanimento nei confronti dei farmaci in uso, tutti sottoposti a brevetto dalle proprie case farmaceutiche, che ne impongono gli alti costi. Il macchinario della ESAOTE, specifico per la CCSVI ha un costo irrisorio, ed è stato studiato per aiutare il personale nella diagnosi: per questo motivo tutela maggiormente il paziente.

Allora qui ci dobbiamo chiedere se per i nostri neurologi è più importante ridimensionare le percentuali di presenza di CCSVI nella SM, o piuttosto garantire al paziente un alto livello tecnologico di diagnosi specifica, che garantisce anche un miglioramento del trattamento per l’individuazione più chiara delle problematiche.

Ci chiediamo quale utilità possa avere uno studio multicentrico che arriverà alla sua conclusione non prima di due anni, quando noi già oggi, grazie al comunicato ufficiale dell’Università di Buffalo, sappiamo che l’associazione CCSVI e SM non solo è fortemente confermata, ma altresì “potrà avere implicazioni per il futuro del trattamento della sclerosi multipla” di portata “monumentale”.

E allora, che gli studi italiani vengano incontro ai pazienti, e alle necessità contingenti, come previsto dallo studio da noi presentato alla Regione Sardegna, perché ormai l’Italia si dimostra ancora una volta il fanalino di coda della ricerca e sviluppo tecnologico mondiale.

Noi capiamo le ragioni dei centri di ricerca, che effettivamente hanno situazioni di deficit tecnologico e logistico, ma allora che la priorità sia il malato! Il bisogno assistenziale, tanto decantato, non è certo tutelato da questi atteggiamenti, considerando anche l’esistenza di persone che hanno già la diagnosi di CCSVI e che non possono ancora accedere al trattamento per l’eliminazione di gravi problemi vascolari. Noi abbiamo già una disponibilità nel campo vascolare sardo, è arrivato il momento di dare lo spazio necessario a chi può aiutare i malati di CCSVI, e dare la possibilità a migliaia di malati di avere una diagnosi certa in Sardegna. Ringraziamo quindi, coloro che già vorrebbero dare risposta a queste necessità, ma sono scoraggiati ed intimiditi dalle forti pressioni che vengono rivolte loro.

La clinica sassarese, uno dei centri di riferimento nella regione più colpita dalla SM, conferma la volontà di non voler partecipare alla sperimentazione FISM, nonostante quanto annunciato in pompa magna a mezzo stampa.

È arrivato il momento della verità.

Buona lettura,

SASM ONLUS, LASM ONLUS, MOVIMENTO CCSVI SARDEGNA, insieme per la CCSVI

Clicca sulla FONTE.

Quest’analisi io l’avevo già sostenuta tempo fa, ma si sa, la parola della sottoscritta non ha alcun valore. Ora mi chiedo se chi mi ha additata come estremista, avrà da ridire anche su  un articolo pubblicato sul sito della Società di Neurologia. S.C.

Le molte vie del conflitto di interessi

Il conflitto di interessi è una condizione in cui il giudizio o il comportamento concernente un interesse primario (ad es. curare il paziente) tende ad essere influenzato da un interesse secondario (ad es. guarire la malattia).

I conflitti di interessi sono endemici in ogni situazione complessa e l’interesse secondario, legittimo in sé, diventa un problema solo se prevale nel determinare le decisioni. Nel caso di relazioni tra soggetti diversi il prevalere di interessi secondari può mettere in crisi la collaborazione fondata su accordi che le parti (Associazione e associati, medico e Associazione) stabiliscono concordando strategie che richiedono la condivisione di priorità. La cooperazione richiede che il conflitto di interessi sia riconosciuto, dichiarato e risolto da ciascuna delle parti in modo da operare decisioni coerenti con le priorità e gli obiettivi comuni sui quali si fonda la possibilità di una vera alleanza. Continua a leggere…

Bologna, 10 giugno 2010

LA CONFERENZA STAMPA PER RACCONTARE LO

STATO DELL’ARTE RIGUARDO ALLA RICERCA SULLA

CCSVI (insufficienza venosa cronica cerebro-spinale)

A due anni dalla costituzione della Fondazione Hilarescere il prof Fabio Roversi Monaco, Presidente Fondazione Hilarescere e Presidente Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna, condividerà un primo bilancio operativo e il prof Paolo Zamboni, Università di Ferrara, e il dott Fabrizio Salvi, Ospedale Bellaria di Bologna, i risultati di condivisione scientifica internazionale delle intuizioni che furono alla base della costituzione della fondazione stessa.

Il lavoro di ricerca già fatto dall’Università di Ferrara negli anni precedenti, conteneva compiutamente, infatti, tutto quanto è stato poi promosso e validato attraverso gli studi e le strutture patrocinate dalla Fondazione Hilarescere. Questo lavoro prosegue coordinando stati esteri, regioni italiane, fondazioni di natura bancaria o sociale, associazioni, presenti anche in conferenza stampa, che, attirate dall’attività fatta da Hilarescere, ad essa si rivolgono per la condivisione istituzionale del necessario know how.

Hilarescere allo stato attuale vuole e può condividere quanto raggiunto con chiunque, per amore dei malati e della verità, voglia affiancarla. Fra i primi a rivolgersi alla Fondazione Hilarescere: la Regione Emilia Romagna, la Regione Puglia, la Fondazione Cassa di Risparmio della Provincia di Macerata in collaborazione con la Regione Marche, la Fondazione Smuovilavita Onlus in collaborazione con la Regione Veneto, l’Associazione l’Abbraccio Onlus in collaborazione con la Regione Piemonte, l’Associazione SASM (Sardegna Sclerosi Multipla) [aggiungo in collaborazione con Movimento CCSVI Sardegna e LASM, come riportato nel progetto] in collaborazione con la Regione Sardegna.

Abbiamo poi dato la nostra disponibilità a supportare, anche donando ecodoppler (che tuttavia non sono stati ritenuti necessari), uno studio epidemiologico con FISM-AISM che al tempo stesso appoggiasse la diffusione del metodo sul territorio nazionale; il prof. Zamboni, socio fondatore di Hilarescere, si è assunto così l’onere di garantire la correttezza metodologica, su richiesta del prof. Battaglia Presidente FISM, dello studio condividendo adeguatamente il sapere che solo l’inventore del metodo al meglio può declinare, nei giusti tempi, in un ambito di ricerca validato internazionalmente.

Ciò anche alla luce delle collaborazioni internazionali che hanno in lui il loro evidente riferimento, come mostrato anche dalle illustri presenze (Kim Ducksoo and 1 colleague, Boston University; Salvatore Scalfani and Dan Zinn New York State University; Janet Dwye, Dorothy Dilar, David Koff Mac Master University, Hamilton; Sandy McDonald and 2 technicians, South Medical Center, Toronto; Monte Harvill, Francois Vignault and Mark Haacke, Wayne State University, Detroit; Adnan Siddiqui, Neurosurgery New York State University in Buffalo; Piergiorgio Settembrini, Chirurgia Vascolare Università di Milano) nei giorni scorsi sono stati ospiti del Centro di Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara proprio per un seminario didattico sull’innovativa tecnica ecodoppler e sulle tecniche del trattamento endovascolare della CCSVI (alcuni dei quali presenti anche oggi in conferenza stampa).

Come innovative sono le scoperte di patologia e genetiche contenute negli studi promossi dalla Fondazione Hilarescere con l’Università di Ginevra e con la prof. Alessandra Ferlini dell’Università di Ferrara che danno compimento a quanto preconizzato dal prof. Zamboni nel 2006 alla Royal Society of Medicine a Londra.

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Importante! Leggete qui:

Sclerosi, anche Veneto e Piemonte sperimentano la terapia Zamboni

Sanità. Sclerosi multipla. Roversi Monaco: nuova cura snobbata

Sclerosi multipla e malformazione venosa, un dato di fatto. Approfondimento sulla CCSVI

EsPr3sSioni: Sclerosi multipla e malformazione venosa, un dato di fatto

Una rete per la Ccsvi: 20.000 richieste per la sperimentazione

Sclerosi Multipla, per la cura ferrarese sostegno anche da Bologna

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