L’incendio

Qualcuno ha paragonato la scoperta di Zamboni a dei segnali di fumo che noi, poveri pazienti disperati, abbiamo creduto essere un incendio.

Ebbene, a me pare che il fumo ci è stato gettato negli occhi per troppi anni e allora sì, siamo stati davvero creduloni quando ci raccontavano che la sclerosi multipla fosse una malattia autoimmune, mentre scientificamente non ve n’era prova, o quando ci si terrorizzava negli ambulatori e si piegava la nostra vita a terapie che oggi studi indipendenti dimostrano essere totalmente inefficaci sotto il profilo della progressione della malattia, oltre che devastanti per l’organismo nel suo complesso.

L’incendio è scoppiato ed invade ogni angolo della terra, ad ogni latitudine, in paesi che parlano lingue diverse, e mentre i detrattori continuano a cercare di spegnerlo con i secchielli da spiaggia, l’incendio è entrato in quegli stessi ambulatori e per quanto voi li vogliate ignorare, presto ne sarete travolti.

Migliaia di persone nel mondo sono già state trattate, altre migliaia attendono il loro turno ed ogni giorno, mentre fate finta di niente, con le vostre ricette fallimentari, dietro quelle scrivanie d’impotenza e sottomissione allo status quo, quella mediocrità vestita di supponenza, centinaia di persone ci comunicano nella loro totalità “anche io ho la CCSVI”. Verranno nei vostri Centri e rideranno di voi che gliel’avete impedito fino al giorno prima, e sghignazzeranno mentre registrerete i loro miglioramenti all’insaputa della loro liberazione. Rideremo di voi.

Questo è un incendio perenne, alimentato da milioni di soffi di speranza e dal maestrale della Ricerca libera e della Medicina internazionale più lungimirante. A voi resterà di contare per quanti mesi ancora potrete procrastinare la sconfitta.

L’incendio è ormai divampato e vi travolgerà.

 

S.C.

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La lunga marcia verso la “liberazione”

Tra settembre e ottobre del 2009, ci siamo subito messi all’opera per capire, iniziare a studiare e dare la corretta informazione su questa nuova breccia nella sclerosi multipla, chiamata CCSVI.

Da subito abbiamo compreso l’importanza della scoperta, ma ritenendo che i tempi tipici della scienza e della ricerca sono assai più lunghi, ci siamo limitati a divulgare le informazioni ai pazienti ignari. Nel giro di poco tempo, il blog “Mulini a vento”, ha ricevuto centinaia e centinaia di contatti, soprattutto dopo la traduzione dall’inglese all’italiano, del bellissimo servizio sulla CCSVI, andato in onda su uno dei maggiori canali televisivi canadesi.

Intanto cresceva una mobilitazione internazionale, a partire proprio dai “liberati”, che imparavamo a conoscere grazie alle pagine di facebook, moltiplicatesi nel giro di pochi mesi. Grazie a questi spazi di aggregazione, la pressione verso le istituzioni, le associazioni ed il mondo della Medicina, è cresciuto esponenzialmente nella sua azione.

Più volte censurati e fermati nella nostra azione, interna alla nostra associazione d’appartenenza cagliaritana, la Vo.S.M., siamo stati costretti, per coerenza, a dimetterci e stracciarne la tessera.

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Lacrime e sangue

Anche il mese di maggio è passato, chiudendosi con una settimana nazionale dedicata alla Sclerosi Multipla, trasformatasi ben presto nella settimana della denigrazione del lavoro e delle potenzialità della scoperta del prof. Zamboni: deve essere ormai diventato lo sport nazionale.

Mentre da una parte si auspicava l’inizio prossimo della sperimentazione multicentrica per la CCSVI, di tipo diagnostico, a cui parteciperà, oltre tutto, una quota irrisoria dei più di 50.000 malati italiani, dall’altra, poiché quando il gatto non c’è i topi ballano, spuntavano come funghi, in sedi lontane di ogni parte del Paese, gretti oscurantisti per raccontare la loro verità sulla CCSVI. Mezze verità a dirla tutta, o peggio ancora, falsità, ignoranza travestita da saccenza.

Perché quello che ci disgusta di più, di tutta questa faccenda che ci trasciniamo dall’ottobre scorso, è che la supponenza e vanità di certi neurologi, ancora ignora e snobba tanto la scoperta, da non avere la benché minima idea di una serie di scoperte collaterali che ne sono derivate, quali approfondimenti, quali nuovi spiragli di ricerca. Nulla, le cose che ho sentito a gennaio sono pressoché rimaste le stesse nel mese di maggio: nulla pare essere accaduto nel frattempo.

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I sostenitori del Movimento sono pregati di partecipare

Questionario conoscitivo sulla composizione del Movimento CCSVI Sardegna

Questa indagine ha un semplice obiettivo conoscitivo per comprendere meglio la composizione effettiva del variegato mondo di PAZIENTI che appoggia il Movimento CCSVI Sardegna e quindi la causa della CCSVI nell’isola e non solo. Vi ringraziamo per il contributo che darete, rimandando ad una successiva relazione dei dati in nostro possesso. Questo questionario non ha alcuna valenza per liste d’attesa o altro, ed infatti risponderete nel totale anonimato.

Grazie per l’impegno e l’attenzione.

Stefania e Matteo


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Messaggio del dott. Salvi sul caso della Clinica di Modena

Quanto pubblicato sul sito dell’Hesperia

Messaggio del dott. Fabrizio Salvi:

Quando al mio Centro il BeNe parliamo di “presa in carico” del soggetto con SM intendiamo dire che lavoriamo per migliorare la qualità di vita, i deficit neurologici e la disabilità e la prognosi del paziente .

Questo passa attraverso un rapporto vicendevole di fiducia.

Quando diciamo che è importante lavorare in TEAM sulla CCSVI non diciamo che ci vuole un neurologo (esterno alla storia del paziente e affiliato ai neonati centri privati di “sturaggio” delle vene), ma che la fase di diagnosi/trattamento della CCSVI rappresenta solo un evento nella lunga storia di “presa in carico” della SM e che questa fase deve far parte della “presa in carico” del Centro il Bene..

Chiunque si lascia prendere dalla stupida frenesia di farsi “liberare”, subito e a qualsiasi costo, indipendentemente dalla gestione del neurologo che lo ha preso in carico, viola questo rapporto di fiducia, permette una gestione privata dell’assistenza della SM (contro questo mi sono battuto da vari decenni) e cede la gestione della SM a un vascolare.

In Italia o all’estero.

Immaginatevi che danno ne può derivare.

Scelte autonome implicano rottura “della presa in carico”.

Consiglio pertanto a tutti di attendere le decisioni che faremo per voi a giorni.

Aggiungo:

come portavoce del Movimento CCSVI Sardegna prendo una posizione di totale sostegno al team emiliano; esattamente come fatto fino ad oggi, il Movimento sardo prende le distanze da altre letture della vicenda, pur nel rispetto dell’autonomia personale delle scelte, ma deve essere chiaro che ogni atteggiamento che risulti lesivo della collettività dei malati, quali minacce, offese e insulti verso i nostri terapeuti, o ancora scelte di carattere individualistico che mettono in pericolo il raggiungimento dell’obiettivo di un riconoscimento scientifico e procedurale di trattamento a carico del sistema sanitario pubblico nazionale, con un iter certamente lungo, ma esistente proprio a tutela del paziente e della messa in opera di un certo e sicuro protocollo, è altrettanto condannato.

Coloro che non appoggiano questa posizione, dell’associazione nazionale e del Movimento sardo, sono liberi di uscirne e di non riconoscersi più nella causa di questo gruppo d’azione. Nessuna decisione viene presa in questo ambito, senza aver soppesato costi e benefici. Riteniamo doveroso prendere una posizione coerente, stigmatizzando comportamenti lesivi dell’intera mobilitazione.

Stefania Calledda

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La spada di Damocle rallenta

Intervista a Silvia e Davide, dell’associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla, di Caterina Della Torre.

Logo Associazione CCSVI nella SM ONLUS

La CCSVI ha cambiato il modo di guardare la vita. Per vivere e non solo sopravvivere.

Abbiamo già parlato su queste pagine della Sclerosi Multipla in altre occasioni. Una malattia che in Italia colpisce più di 50.000 persone in età produttiva, dai 16 ai 50 anni e 2 su tre sono donne.

Riprendiamo il discorso perchè per questa patologia invalidante, finora erano fatti solo studi, ricerche e trovati farmaci che arrestavano il progredire dell’invalidità. Ma di recente un professore di Ferrara, Paolo Zamboni sembra aver trovato un metodo per migliorare la qualità di vita delle persone affette da questa malatta, per via non farmacologica ma angio-vascolare.

Abbiamo voluto intervistare una dei consiglieri della neo associazione CCSVI perchè ci parli della sua esperienza e dei motivi per cui la cura ha subito delle frenate, e un giovane malato che ha avuto la diagnosi a soli 15 anni. Questo perchè è una malattia che può colpire tutti. Inaspettatamente. Continua a leggere…

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Tutti i video del Convegno di Sassari

Scusandoci per il ritardo, dovuto a motivi tecnici, comunichiamo che l’intero Convegno di Sassari “CCSVI e Sclerosi Multipla”, è ora fruibile nel canale di youtube del Movimento CCSVI Sardegna.

Ragioni logistiche e strumentali non rendono il servizio sperato, ed anche di questo chiediamo venia, ma è comunque possibile ascoltare perfettamente i concetti e i messaggi che questo importante incontro ha lasciato alla platea dei presenti e a quella virtuale. Consigliamo un ascolto attento dell’intero incontro, dove non sono mancati riferimenti e comunicazioni importanti del Team ferrarese.

Ringraziandovi per l’attenzione, vi lasciamo agli eloquenti video:

Playlist: Primo Convegno Regionale CCSVI e SM SA.S.M. onlus

Playlist: SA.S.M. onlus – CCSVI nella SM. Interventi dal pubblico

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24 aprile a Sassari, nel segno della CCSVI

Logo SASM

L’associazione Sa.S.M. – Sardegna Sclerosi Multipla – ONLUS, in collaborazione con la Fondazione Hilarescere e il Movimento CCSVI Sardegna, che conta più di 1600 iscritti, in adesione al più vasto Movimento nazionale ed internazionale e all’associazione nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla, organizza il Primo Convegno Regionale sul tema:

“CCSVI e Sclerosi Multipla”

L’evento è previsto per sabato 24 aprile, alle ore 9:30, c/o l’Hotel “Il Vialetto” di Sassari, nella sala “Piazza d’Italia”, e si protarrà per tutta la mattinata. In seguito, sarà disponibile il video dell’intero incontro, successivamente acquistabile in DVD, facendo domanda all’associazione organizzatrice. Si provvederà a munire il video di sottotitoli in lingua inglese.

L’incontro è aperto a chiunque voglia partecipare. Per coloro che, per via della distanza e del sopravvenuto blocco di molti voli nazionali ed internazionali, non potranno essere presenti, il Movimento, con il patrocinio della Sa.S.M., metterà a disposizione dei sostenitori che non sono potuti pervenire la DIRETTA online dell’evento, visionabile a questo link:

http://www.ustream.tv/channel/primo-convegno-regionale-sulla-ccsvi-nella-sclerosi-multipla-diretta-da-sassari/v3

Locandina evento

Interverrano:

Prof. Paolo Zamboni (Università di Ferrara)

CCSVI nella SM

Dott. Roberto Galeotti (Università di Ferrara)

Procedura di Liberazione

Dott. Fabrizio Salvi (Ospedale Bellaria di Bologna)

Aspetti neurologici dopo la procedura di Liberazione

Modera:

Gian Tomaso Marchio (Presidente Sa.S.M. ONLUS)

L’intero staff affiancherà i già citati esperti di CCSVI.

Saranno inoltre presenti figure di primo piano della politica ed amministrazione regionale sarda, oltre a numerosi giornalisti.

Logo Movimento CCSVI Sardegna

Sono state invitate a partecipare tutte le associazioni sarde che si occupano di Sclerosi Multipla: sarà ufficialmente presente solo la sezione AISM di Sassari, mentre le altre ONLUS sarde non metteranno a disposizione nemmeno i propri mezzi di trasporto per aiutare i propri soci disabili a partecipare all’evento. Persone con SM e familiari raggiungeranno l’incontro con mezzi propri o attraverso iniziative appositamente ed autonomamente organizzate.

Si è inoltre ritenuto importante, invitare eminenti personalità della Sanità sarda e numerosi operatori e professionisti del campo. L’assenza della Neurologia isolana, mentre perverranno radiologi e chirurghi di ogni angolo della Sardegna, ci rammarica, ma non ci stupisce.

Le centinaia e centinaia di adesioni all’evento da ogni parte della nazione, con rappresentanze di associazioni lontane e quanto mai vicine nell’impegno per la CCSVI, ci portano tutti a riflettere e a stendere un velo pietoso sulle troppe assenze.

Arrivederci a sabato, ad maiora!

Stefania Calledda

portavoce Movimento CCSVI Sardegna

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CCSVI e SM: il Movimento risponde

Intervento della dottoressa Zipoli alla discussione del gruppo CCSVI nella Sclerosi Multipla


“Ciao a tutti, sono Valentina Zipoli, neurologa di Firenze che da quasi 10 anni (ne ho 37) si occupa di SM. Leggo con attenzione i vostri post e vorrei cercare di spiegarvi perchè la tanto bistrattata comunità scientifica ha invitato alla cautela sull’argomento Ccsvi.

Comincio con il raccontarvi brevemente come i farmaci che molti di voi assumono sono stati messi in commercio. Quando viene scoperta una nuova farmaco passano circa dieci anni prima che sia disponibile per tutti. In una prima fase si verifica che sia efficace nei modelli animali di malattia , poi si verifica il profilo di sicurezza in in piccolo numero di persone sane, poi si svolgono studi su gruppi sempre più ampi di pazienti per confermare l´efficacia e per valutare la comparsa di effetti Collaterali non comuni. Solo quando la valutazione del rapporto Rischio/beneficio é chiara il farmaco viene registrato e messo in commercio. Il tutto avviene sotto ll controllo delle autorità regolatorie FDA americana EMEA europea e AIFA italiana. e se anche se la frase “the time is brain” é vera, non possiamo rischiare di sottoporre a rischi gravi i pazienti di una malattia che non è mortale. Continua a leggere…

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CCSVI e Movimento: rispondo ad alcune domande

Rispondo alle domande che Domenico Tosello mi ha posto, nell’intenzione di approfondire l’aspetto sociologico del Movimento internazionale per la CCSVI. Lo ringrazio a nome del Movimento per il suo interessante lavoro.

Qual era la situazione delle persone con SM diciamo 10 anni fa, quando ancora internet era poco diffuso: come funzionavano le associazioni di riferimento, quali erano i principali problemi che dovevate affrontare, com’era il rapporto con i medici e il Sistema Sanitario?

Le persone con sclerosi multipla hanno sempre dovuto lottare non solo contro la propria malattia, ma anche contro una sorta di omertà culturale, il silenzio sul problema delle istituzioni e della società nel suo complesso. Oggi, devo dire grazie al lavoro delle associazioni, la sclerosi multipla si conosce di più e tanti pregiudizi sono stati messi al bando, ma c’è ancora tanta strada da fare. Certamente il malato di SM di dieci anni fa si sentiva più solo, oggi internet, invece, dà la possibilità di aprirsi al mondo, di eliminare tabu, silenzi sul tema che non facevano che aggravare la propria condizione di sofferenza. Io poi vivo in un’isola, la Sardegna, dove la sensazione d’isolamento è stata sempre più forte.

In dieci anni sono cambiate molte cose, i pazienti sono più partecipi della propria salute e di quello che questa comporta nella quotidianità di ciascuno, ma non riescono ancora a sentirsi parte integrante di una categoria, di un gruppo di interesse, manca ancora un coscienza collettiva che li porti ad unirsi per condurre insieme battaglie importanti che riguardino per esempio le carenze nell’assistenza. Sono ancora avvinghiati ad un’idea del medico come unico detentore del sapere, delegano completamente a questa figura le decisioni sulla propria esistenza, vivono per lo più una condizione di inferiorità, uno stato di minorità rispetto al loro medico. Questi sono gli strascichi di centinaia d’anni di Medicina condotta con un’idea verticale del rapporto medico-paziente. Continua a leggere…

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