Per la verità: i rischi reali del trattamento della CCSVI

 

Note personali: un medico dovrebbe informare i propri pazienti nella maniera più seria e scientifica possibile sui reali rischi di un intervento, che pur essendo mini invasivo, può comportare eventi avversi di vario genere. Un medico non può basarsi su fonti aneddotiche, chiacchiere o dicerie, spacciandole per verità incontrovertibili, terrorizzando i pazienti con lo spauracchio della “morte per angioplastica”. Trovo persino imbarazzante che siano i pazienti ad essere costretti a fare una seria trattazione sui rischi reali del trattamento della CCSVI, mentre cresce il numero dei presunti morti smerciati dalla neurologia come deterrente al desiderio dei pazienti di essere trattati. E trovo altrettanto imbarazzante che coloro che ci dovrebbero tutelare dall’alto della loro competenza medico-scientifica, improvvisino impressionanti scalate sugli specchi  che mancano non solo del carattere scientifico, ma persino di quello logico. Dall’ottobre scorso ad oggi è imbarazzante riscontrare l’assoluta negazione, da parte di una certa classe medica, di uno studio ed approfondimento personale della questione, che ci costringe ad imbatterci in manifestazioni di crassa ignoranza ed incapacità di un moto di intelligenza e di umiltà. Per un paziente è disperatamente imbarazzante.

Fa sorridere tanta preoccupazione per le sorti dei pazienti con SM che rischiano la morte per leucemia, cancro, PML, oltre alla comparsa di numerose altre malattie dalla depressione all’epatite, per l’uso di farmaci sempre più potenti, ovvero sempre più devastanti per l’organismo. Un sorriso amaro che nasconde ovviamente il cinico sarcasmo di chi ha smesso di “credere alla befana”.

Crediamo sia indispensabile che il trattamento della CCSVI avvenga in maniera controllata in appositi studi di trattamento che servano alla giusta evoluzione della pratica clinica della stessa CCSVI. Crediamo, come afferma anche il nostro progetto, che né la diagnosi, né l’intervento possa essere fatto adeguatamente da un sonologo o radiologo interventista qualsiasi, ma deve passare sempre, in questa fase primaria di studio, da un’adeguata preparazione specifica del sistema venoso profondo, in particolare della CCSVI. Spuntano come funghi radiologi che, per bocca dei pazienti e dei medici, hanno annesso nei loro curricula la dicitura “anche più bravo di Galeotti”, un po’ come per il doppler che tra le sue caratteristiche pare avere persino la nota “anche meglio di quello dell’ESAOTE”. Tutto ciò ha del ridicolo!

Tentativi zoppicanti di trattamento accadono qua e là per il Paese, noi non vogliamo che questo pressapochismo diventi la regola a causa dell’ostruzionismo della neurologia: noi vogliamo che l’iter di trattamento affronti in maniera esaustiva la questione dei benefici e dei rischi, ma questo non può avvenire senza la pratica clinica, senza degli studi approfonditi su larghi campioni. Noi abbiamo chiesto uno studio, non di aprire una macelleria. S.C. Continua a leggere…

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Nuove dal mondo della CCSVI

Immagini dal Simposio di NewYork: il dott. Sclafani ha confessato al nostro dott. Salvi "non mi sono mai sentito medico come adesso"


Le regioni che hanno già intrapreso sperimentazioni sulla CCSVI o stanno per intraprenderle sono: Emilia-Romagna, Campania, Marche, Veneto, Piemonte e Lazio.

Dalla Regione Lazio

Dalla Regione Veneto

 

Da la Nuova Ferrara:

"Ambulatori pronti, si parte entro ottobre"

Le attività all'estero

"Sono ammalato di sclerosi multipla mi offro volontario per lo studio"

"Pronto per la sperimentazione"

 

Altre informazioni:

Diagnosi e trattamento della CCSVI

 

Consigli pratici:

Inclined Bed Therapy

 

VI SEPPELLIREMO DI DIAGNOSI!

Chiedo cortesemente alle persone già in possesso di diagnosi di recarsi nei centri dove vengono abitualmente seguiti con diagnosi alla mano: le centinaia di persone che in Italia hanno già usufruito dell'attività di diagnostica e che nella loro totalità dimostrano avere la CCSVI vadano dai loro terapeuti e facciano pressione affinché la Medicina risponda per il dovere di presa in carico del paziente: curarci è un dovere! Non è più accettabile sottrarsi a questo dovere.

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Comunicato dell’Associazione CCSVI nella SM

Comunicato dell’ASSOCIAZIONE NAZIONALE CCSVI NELLA SCLEROSI MULTIPLA sull’audizione Consiglio Superiore di Sanità

La CCSVI, (Insufficienza venosa cronica cerebrospinale), la malattia vascolare scoperta dal prof. Paolo Zamboni (Università di Ferrara) e accettata a livello mondiale – che potrebbe essere una delle cause della Sclerosi multipla – deve essere curata anche in Italia da subito a prescindere dalla sua associazione con la SM, già ampiamente dimostrata da Zamboni e dal neurologo Fabrizio Salvi (Ospedale Bellaria, Bologna) ma che sarà sottoposta a ulteriori verifiche scientifiche.

L’ ‘emigrazione sanitaria’ di tanti italiani per farsi ‘stappare’ le vene deve finire. La diagnosi della CCSVI e la ‘liberazione’ delle vene (giugulari interne e altre vene cerebrali) occluse tramite angioplastica (palloncino), tecnica usata da oltre 20 anni e priva di rischi, deve essere praticata normalmente nel nostro paese.

Lo ha chiesto oggi con forza l’Associazione CCSVI nella Sclerosi multipla nella sua audizione presso la II Sessione del Consiglio superiore di sanità (CSS) presieduta dal prof. Alberto Zangrillo, proponendo inoltre che Zamboni, Ministero della Salute e Associazione individuino subito una serie di Centri vascolari in Italia da formare alla diagnosi e alla cura della CCSVI; e, per non disperderne i risultati, organizzare anche la confluenza dei risultati nel registro internazionale che è già stato creato dalla Fondazione Hilarescere, costituita da Zamboni, Salvi, Augusto Zeppi (vicepresidente) e presieduta dal prof. Fabio Roversi Monaco. Ciò allo scopo di utilizzarli anche nel secondo obiettivo, lo studio della correlazione tra CCSVI e SM.

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Per la verità

Comunicato congiunto SASM ONLUS – LASM ONLUS –

MOVIMENTO CCSVI SARDEGNA


Per visionare l’intero documento: clicca QUI


Cari malati di sclerosi multipla e familiari,

mentre si tace ancora sul nostro progetto di ricerca, al vaglio delle istituzioni regionali, è arrivato il momento di far conoscere la verità!

Una verità che mette luce sulle reali intenzioni della neurologia sarda e nazionale e sulla sperimentazione multicentrica tanto sbandierata sui mass-media e di cui sapremo le effettive sorti nei prossimi giorni.

La lettera che rendiamo pubblica, scritta da importanti figure della clinica neurologica di Sassari, indica come il doppler specifico brevettato da Zamboni e gratuitamente fatto avere alla clinica stessa, sia stato rifiutato senza appello, addicendo motivazioni vergognose: in primis, nessun ente pubblico può permettersi di rifiutare un macchinario necessario alla salute pubblica, tale atteggiamento è di per sé passibile di denuncia; ciò che riscontriamo è una chiusura verso la possibilità di usare il doppler specifico, del resto, si continua a sottolineare che la FISM intende utilizzare i doppler tradizionali perché “informazioni aggiornate consentono per l’uso in ambito CCSVI, l’adozione di apparecchiature di ultima generazione non necessariamente vincolate al modello MaiLabVinco”.

In modo ricattatorio, la Clinica di Sassari vincola la partecipazione alla sperimentazione multicentrica all’ottenimento di un doppler che risponda alle loro esigenze che niente hanno a che vedere con la CCSVI, ritenuta “la moda scientifica attuale”, che non giustificherebbe un investimento e non garantirebbe un effettivo miglioramento della qualità diagnostica cerebro-vascolare.

È evidente la volontà di ridimensionare la portata della scoperta di Zamboni, senza nessun interesse per la salute del paziente: il valore della ricerca vuole fare a meno del valore del benessere dei malati. Si continua a sostenere, spesso in modo ambiguo, che il brevetto del prof. Zamboni nasconda la finalità del guadagno fine a se stesso: in realtà non esiste alcun brevetto del prof. Zamboni, ma un copyright sul software che Zamboni ha donato interamente all’Università di Ferrara; tutta la scoperta sulla CCSVI è stata donata alla Università di Ferrara e quindi non sussiste alcun conflitto di interessi economico per Zamboni. Questa donazione è fatta con atto pubblico e quindi facilmente riscontrabile.


Per quanto la politica dei brevetti internazionali possa essere discussa, non abbiamo mai riscontrato tanto accanimento nei confronti dei farmaci in uso, tutti sottoposti a brevetto dalle proprie case farmaceutiche, che ne impongono gli alti costi. Il macchinario della ESAOTE, specifico per la CCSVI ha un costo irrisorio, ed è stato studiato per aiutare il personale nella diagnosi: per questo motivo tutela maggiormente il paziente.

Allora qui ci dobbiamo chiedere se per i nostri neurologi è più importante ridimensionare le percentuali di presenza di CCSVI nella SM, o piuttosto garantire al paziente un alto livello tecnologico di diagnosi specifica, che garantisce anche un miglioramento del trattamento per l’individuazione più chiara delle problematiche.

Ci chiediamo quale utilità possa avere uno studio multicentrico che arriverà alla sua conclusione non prima di due anni, quando noi già oggi, grazie al comunicato ufficiale dell’Università di Buffalo, sappiamo che l’associazione CCSVI e SM non solo è fortemente confermata, ma altresì “potrà avere implicazioni per il futuro del trattamento della sclerosi multipla” di portata “monumentale”.

E allora, che gli studi italiani vengano incontro ai pazienti, e alle necessità contingenti, come previsto dallo studio da noi presentato alla Regione Sardegna, perché ormai l’Italia si dimostra ancora una volta il fanalino di coda della ricerca e sviluppo tecnologico mondiale.

Noi capiamo le ragioni dei centri di ricerca, che effettivamente hanno situazioni di deficit tecnologico e logistico, ma allora che la priorità sia il malato! Il bisogno assistenziale, tanto decantato, non è certo tutelato da questi atteggiamenti, considerando anche l’esistenza di persone che hanno già la diagnosi di CCSVI e che non possono ancora accedere al trattamento per l’eliminazione di gravi problemi vascolari. Noi abbiamo già una disponibilità nel campo vascolare sardo, è arrivato il momento di dare lo spazio necessario a chi può aiutare i malati di CCSVI, e dare la possibilità a migliaia di malati di avere una diagnosi certa in Sardegna. Ringraziamo quindi, coloro che già vorrebbero dare risposta a queste necessità, ma sono scoraggiati ed intimiditi dalle forti pressioni che vengono rivolte loro.

La clinica sassarese, uno dei centri di riferimento nella regione più colpita dalla SM, conferma la volontà di non voler partecipare alla sperimentazione FISM, nonostante quanto annunciato in pompa magna a mezzo stampa.

È arrivato il momento della verità.

Buona lettura,

SASM ONLUS, LASM ONLUS, MOVIMENTO CCSVI SARDEGNA, insieme per la CCSVI

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Le molte vie del conflitto di interessi

Clicca sulla FONTE.

Quest’analisi io l’avevo già sostenuta tempo fa, ma si sa, la parola della sottoscritta non ha alcun valore. Ora mi chiedo se chi mi ha additata come estremista, avrà da ridire anche su  un articolo pubblicato sul sito della Società di Neurologia. S.C.

Le molte vie del conflitto di interessi


Il conflitto di interessi è una condizione in cui il giudizio o il comportamento concernente un interesse primario (ad es. curare il paziente) tende ad essere influenzato da un interesse secondario (ad es. guarire la malattia).

I conflitti di interessi sono endemici in ogni situazione complessa e l’interesse secondario, legittimo in sé, diventa un problema solo se prevale nel determinare le decisioni. Nel caso di relazioni tra soggetti diversi il prevalere di interessi secondari può mettere in crisi la collaborazione fondata su accordi che le parti (Associazione e associati, medico e Associazione) stabiliscono concordando strategie che richiedono la condivisione di priorità. La cooperazione richiede che il conflitto di interessi sia riconosciuto, dichiarato e risolto da ciascuna delle parti in modo da operare decisioni coerenti con le priorità e gli obiettivi comuni sui quali si fonda la possibilità di una vera alleanza. Continua a leggere…

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Dalla Fondazione Hilarescere

Bologna, 10 giugno 2010

LA CONFERENZA STAMPA PER RACCONTARE LO

STATO DELL’ARTE RIGUARDO ALLA RICERCA SULLA

CCSVI (insufficienza venosa cronica cerebro-spinale)

A due anni dalla costituzione della Fondazione Hilarescere il prof Fabio Roversi Monaco, Presidente Fondazione Hilarescere e Presidente Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna, condividerà un primo bilancio operativo e il prof Paolo Zamboni, Università di Ferrara, e il dott Fabrizio Salvi, Ospedale Bellaria di Bologna, i risultati di condivisione scientifica internazionale delle intuizioni che furono alla base della costituzione della fondazione stessa.

Il lavoro di ricerca già fatto dall’Università di Ferrara negli anni precedenti, conteneva compiutamente, infatti, tutto quanto è stato poi promosso e validato attraverso gli studi e le strutture patrocinate dalla Fondazione Hilarescere. Questo lavoro prosegue coordinando stati esteri, regioni italiane, fondazioni di natura bancaria o sociale, associazioni, presenti anche in conferenza stampa, che, attirate dall’attività fatta da Hilarescere, ad essa si rivolgono per la condivisione istituzionale del necessario know how.

Hilarescere allo stato attuale vuole e può condividere quanto raggiunto con chiunque, per amore dei malati e della verità, voglia affiancarla. Fra i primi a rivolgersi alla Fondazione Hilarescere: la Regione Emilia Romagna, la Regione Puglia, la Fondazione Cassa di Risparmio della Provincia di Macerata in collaborazione con la Regione Marche, la Fondazione Smuovilavita Onlus in collaborazione con la Regione Veneto, l’Associazione l’Abbraccio Onlus in collaborazione con la Regione Piemonte, l’Associazione SASM (Sardegna Sclerosi Multipla) [aggiungo in collaborazione con Movimento CCSVI Sardegna e LASM, come riportato nel progetto] in collaborazione con la Regione Sardegna.

Abbiamo poi dato la nostra disponibilità a supportare, anche donando ecodoppler (che tuttavia non sono stati ritenuti necessari), uno studio epidemiologico con FISM-AISM che al tempo stesso appoggiasse la diffusione del metodo sul territorio nazionale; il prof. Zamboni, socio fondatore di Hilarescere, si è assunto così l’onere di garantire la correttezza metodologica, su richiesta del prof. Battaglia Presidente FISM, dello studio condividendo adeguatamente il sapere che solo l’inventore del metodo al meglio può declinare, nei giusti tempi, in un ambito di ricerca validato internazionalmente.

Ciò anche alla luce delle collaborazioni internazionali che hanno in lui il loro evidente riferimento, come mostrato anche dalle illustri presenze (Kim Ducksoo and 1 colleague, Boston University; Salvatore Scalfani and Dan Zinn New York State University; Janet Dwye, Dorothy Dilar, David Koff Mac Master University, Hamilton; Sandy McDonald and 2 technicians, South Medical Center, Toronto; Monte Harvill, Francois Vignault and Mark Haacke, Wayne State University, Detroit; Adnan Siddiqui, Neurosurgery New York State University in Buffalo; Piergiorgio Settembrini, Chirurgia Vascolare Università di Milano) nei giorni scorsi sono stati ospiti del Centro di Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara proprio per un seminario didattico sull’innovativa tecnica ecodoppler e sulle tecniche del trattamento endovascolare della CCSVI (alcuni dei quali presenti anche oggi in conferenza stampa).

Come innovative sono le scoperte di patologia e genetiche contenute negli studi promossi dalla Fondazione Hilarescere con l’Università di Ginevra e con la prof. Alessandra Ferlini dell’Università di Ferrara che danno compimento a quanto preconizzato dal prof. Zamboni nel 2006 alla Royal Society of Medicine a Londra.

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Ultimissime: Rassegna Stampa

Importante! Leggete qui:

Sclerosi, anche Veneto e Piemonte sperimentano la terapia Zamboni

Sanità. Sclerosi multipla. Roversi Monaco: nuova cura snobbata

Sclerosi multipla e malformazione venosa, un dato di fatto. Approfondimento sulla CCSVI

EsPr3sSioni: Sclerosi multipla e malformazione venosa, un dato di fatto

Una rete per la Ccsvi: 20.000 richieste per la sperimentazione

Sclerosi Multipla, per la cura ferrarese sostegno anche da Bologna

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Il fiasco dei farmaci nella Sclerosi Multipla

Il più costoso trial clinico della storia, quello di una terapia farmacologica contro la Sclerosi Multipla, si è rivelato un fiasco.

Lo rilevano editoriali sul British Medical Journal, secondo cui il sistema sanitario britannico, che ha finanziato la sperimentazione (a base di interferon beta e glatiramer), si è fatto condizionare.

Il trial fu deciso dalle autorità sanitarie britanniche nel 2002 prevedendo un rimborso dalle Case farmaceutiche se non fosse stato efficace.

Ma c’è di più, e di più sconvolgente !!

NICE, l’Istituto Nazionale per l’Eccellenza Clinica, segnala il fiasco di tutti i trial farmacologici per la terapia della sclerosi multipla basati, come è noto alla comunità scientifica, su endpoint radiologici e non sulla qualità della vita e la prevenzione della disabilità.

La notizia scientifica è stata ripresa dall’Independent Continua a leggere…

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La lunga marcia verso la “liberazione”

Tra settembre e ottobre del 2009, ci siamo subito messi all’opera per capire, iniziare a studiare e dare la corretta informazione su questa nuova breccia nella sclerosi multipla, chiamata CCSVI.

Da subito abbiamo compreso l’importanza della scoperta, ma ritenendo che i tempi tipici della scienza e della ricerca sono assai più lunghi, ci siamo limitati a divulgare le informazioni ai pazienti ignari. Nel giro di poco tempo, il blog “Mulini a vento”, ha ricevuto centinaia e centinaia di contatti, soprattutto dopo la traduzione dall’inglese all’italiano, del bellissimo servizio sulla CCSVI, andato in onda su uno dei maggiori canali televisivi canadesi.

Intanto cresceva una mobilitazione internazionale, a partire proprio dai “liberati”, che imparavamo a conoscere grazie alle pagine di facebook, moltiplicatesi nel giro di pochi mesi. Grazie a questi spazi di aggregazione, la pressione verso le istituzioni, le associazioni ed il mondo della Medicina, è cresciuto esponenzialmente nella sua azione.

Più volte censurati e fermati nella nostra azione, interna alla nostra associazione d’appartenenza cagliaritana, la Vo.S.M., siamo stati costretti, per coerenza, a dimetterci e stracciarne la tessera.

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Lacrime e sangue

Anche il mese di maggio è passato, chiudendosi con una settimana nazionale dedicata alla Sclerosi Multipla, trasformatasi ben presto nella settimana della denigrazione del lavoro e delle potenzialità della scoperta del prof. Zamboni: deve essere ormai diventato lo sport nazionale.

Mentre da una parte si auspicava l’inizio prossimo della sperimentazione multicentrica per la CCSVI, di tipo diagnostico, a cui parteciperà, oltre tutto, una quota irrisoria dei più di 50.000 malati italiani, dall’altra, poiché quando il gatto non c’è i topi ballano, spuntavano come funghi, in sedi lontane di ogni parte del Paese, gretti oscurantisti per raccontare la loro verità sulla CCSVI. Mezze verità a dirla tutta, o peggio ancora, falsità, ignoranza travestita da saccenza.

Perché quello che ci disgusta di più, di tutta questa faccenda che ci trasciniamo dall’ottobre scorso, è che la supponenza e vanità di certi neurologi, ancora ignora e snobba tanto la scoperta, da non avere la benché minima idea di una serie di scoperte collaterali che ne sono derivate, quali approfondimenti, quali nuovi spiragli di ricerca. Nulla, le cose che ho sentito a gennaio sono pressoché rimaste le stesse nel mese di maggio: nulla pare essere accaduto nel frattempo.

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