“Perché le Associazioni Nazionali di Sclerosi Multipla non agiscono nei migliori interessi dei pazienti di SM”.
di Ashton Embry.
pubblicata da CCSVI nella Sclerosi Multipla il giorno giovedì 2 settembre 2010 alle ore 17.31
“Soltanto l’avidità dell’Industria farmaceutica non ha trovato alcun interesse nella CCSVI, il suo interesse non è quello dei pazienti. […] Da parte delle associazioni ufficiali dei pazienti c’è lo stesso silenzio, si deve sapere che i loro sponsor ufficiali sono spesso i giganti farmaceutici”
Traduzione parziale di Marco Fiore.
“Con l’avvento della ccsvi come principale fattore nella SM, è diventato dolorosamente apparente che le associazioni nazionali di Sclerosi Multipla non hanno come priorità principale l’interesse dei malati di Sclerosi Multipla. Questo può aver sorpreso molte persone cioè coloro che danno per scontato che l’interesse principale delle associazioni sia il benessere dei malati di SM: questo non è e non è mai stato vero. Forse uno o più benefici della scoperta della CCSVI come importante fattore causale nella SM, è stato l’esporre che, il malato di SM come priorità per le associazioni nazionali di SM, è solo un mito.
Per comprendere le priorità delle associazioni nazionali di SM, è essenziale comprendere i vari gruppi che costituiscono le loro strutture. Questi gruppi sono i consulenti scientifici, membri dello staff, membri del consiglio, e membri dell’associazione che principalmente sono malati di SM. Ognuno di questi gruppi gioca un ruolo specifico sul come un’associazione nazionale di SM funziona.
Il più importante e influente gruppo è quello dei consulenti scientifici che determinano il tipo di informazioni che le associazioni forniscono ai membri e al grande pubblico. I consulenti scientifici determinano anche quale ricerca verrà portata avanti e quali politiche generali verranno seguite quando si tratta di esercitare pressioni per influenzare le decisioni del governo. I consulenti scientifici sono neurologi clinici specializzati in sclerosi multipla. Molti di loro oltre al lavoro clinico hanno anche attività di ricerca.
A seguire, il gruppo più importante è lo staff pagato dall’associazione e, in caso di grandi associazioni, possono essere varie centinaia. Il loro salario e benefits di lavoro è simile ai lavoratori del settore privato e pubblico. Da sottolineare che, la maggior parte dello staff, traduce in azioni le politiche e i piani dei consulenti scientifici, cioè i neurologi. C’è una fortissima aderenza tra loro, nessuna deviazione né pensiero indipendente è tollerato. I membri dello staff sono come soldati che fanno ciò che gli viene ordinato e non hanno il compito di contribuire alle politiche scientifiche e comunicative della società. Fanno semplicemente da “tramite” tra i neurologi e tutti coloro che cercano informazioni dall’associazione. Da notare che molti membri dello staff non sono pazienti di Sclerosi Multipla.
La più grande responsabilità dello staff è quello di raccogliere denaro tramite i vari progetti di raccolta fondi. La maggior parte del tempo dello staff, è impiegato in questa attività critica che è comprensibile, dal momento che la maggior parte della raccolta fondi viene destinata a salari e benefits. I membri dello staff organizzano anche alcuni programmi per i pazienti di SM in termine di educazione ma questa attività è nettamente inferiore in termini di tempo e sforzi impiegati. Lo staff risponde anche alle domande poste dai pazienti di SM e, come già sottolineato, le informazioni fornite sono solo quelle autorizzate dai consulenti scientifici (neurologi). […]
L’ultimo gruppo di un’associazione è costituito dai membri stessi, per la maggior parte malati di SM. Sono i consumatori dei prodotti dell’associazione che consistono principalmente in informazioni dettate dai neurologi e confezionate dallo staff. […] I membri dell’associazione essenzialmente non hanno voce nelle politiche dell’associazione se non forse nelle piccole realtà locali.
In breve, un’associazione nazionale di SM spende la maggior parte del suo tempo in raccolta fondi usati per coprire i costi della raccolta stessa, i salari e benefits dei membri dello staff, e per coprire le spese amministrative. Tutte queste spese costituiscono circa l’80-85% di tutto il denaro raccolto. Ciò che avanza è principalmente usato per finanziare progetti di ricerca approvati dai consulenti scientifici (neurologi) e, come si può immaginare, progetti di attuali ed ex consulenti scientifici sono ben finanziati. Le proposte degli “outsider” non hanno un gran successo. Continua a leggere…
