Ieri sono stati pubblicati due importanti articoli, uno sulla Nuova di Ferrara, l’altro sul Sole 24 Ore.

Essendo l’articolo della Nuova poco leggibile nel formato JPG, lo trascrivo qui in basso. Quello del sole 24 invece lo trovate allegato in PDF.

LA NUOVA FERRARA DI IERI:

Lettera ai malati dell’assessore Bissoni. Si punta a partire entro l’anno – Lo scopo è validare l’esito della nuova indagine scientifica rispettando tutte le regole definite a livello internazionale.

«Bisogna essere onesti – mette subito in chiaro Roberto Grilli, direttore dell’Agenzia sociale e sanitaria dell’Emilia Romagna – queste ricerche devono essere sottoposte a studi scientifici regolati da standard concordati a livello mondiale. Per questo motivo ci sarà bisogno di tempo, non esistono nè problemi burocratici nè ottusità da parte delle istituzioni». Il pressing sulla “rete” è forte: si avvii al più presto la sperimentazione per dare una validazione definitiva alla terapia ideata a Ferrara, dicono i pazienti. La Regione Emilia Romagna ha già risposto con un incontro, il 19 febbraio scorso, durante il quale «è stato costituito un gruppo tecnico che dovrà verificare la fattibilità del progetto e definire un protocollo scientifico da cui dipenderano fattori come la numerosità del campione, i costi della ricerca, la quantità e la scelta dei centri coinvolti. Le risorse finanziarie, grazie all’intervento della Regione, della Fondazione Hilarescere e dell’Aism, dovrebbero essere garantite. Speriamo di avviare lo studio entro l’anno». Ieri la Regione ha reso pubblica anche una lettera aperta dell’assessore regionale Giovanni Bissoni ai malati di sclerosi multipla. «Comprendiamo le aspettative riguardo all’attività di ricerca del professor Paolo Zamboni su nuove modalità di diagnosi e di cura di questa invalidante malattia», scrive Bissoni ricordando che «i risultati preliminari di questa attività di ricerca hanno anche sollevato un intenso dibattito – tuttora in corso – all’interno della comunità scientifica nazionale ed internazionale in quanto cambiano radicalmente il modo in cui la sclerosi multipla è stata fino ad oggi considerata». Risultati ancora preliminari, che necessitano quindi di approfondimenti, sui quali il Servizio sanitario regionale è impegnato in costante rapporto con Zamboni e l’Associazione italiana sclerosi multipla, «consapevole che nessuna decisione può essere assunta in ambito istituzionale-politico se non adeguatamente sostenuta da un rigoroso percorso di ricerca e sperimentazione condotto secondo le regole condivise in campo nazionale ed internazionale». Dovrà essere interessata anche un’apposita Commissione tecnico-scientifica che opera nell’ambito del Ministero della Salute. «Ogni decisione rilevante che attenga ai Livelli elementari di assistenza non può che essere una decisione che investe direttamente il Servizio sanitario nazionale. Tuttavia – precisa Bissoni – riteniamo che il Servizio sanitario regionale abbia comunque il dovere, prima di tutto nei confronti dei cittadini assistiti, di approfondire la questione favorendo, per quanto di competenza, il percorso iniziato dal prof. Zamboni attraverso una attenta e rigorosa verifica empirica, come è proprio di ogni attività di ricerca e sperimentazione. Vogliamo operare per favorire l’acquisizione di quelle ulteriori conoscenze indispensabili a valutare se i nuovi approcci diagnostico-terapeutici proposti dal prof. Zamboni potranno, nel prossimo futuro, essere annoverati tra gli strumenti a disposizione della diagnosi e della cura per il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da sclerosi multipla».

La fondazione Hilarescere: fondamentale il ruolo dell’ateneo ferrarese

Augusto Zeppi è uno dei pazienti che ha partecipato al primo studio avviato dal professor Paolo Zamboni (Università di Ferrara) e dal collega Fabrizio Salvi (Bellaria di Bologna). E’ stato lui a segnalare a Fabio Roversi Monaco, della Fondazione Carisbo, la ricerca in corso a Ferrara che poi l’ex rettore di Bologna ha deciso di “adottare”. Oggi Zeppi è vicepresidente della Fondazione Hilarescere, che ha sostenuto i primi passi della sperimentazione e nell’arco di un anno e mezzo ha acquisito un ruolo decisivo nella promozione degli studi basati sulle ricerche del professor Zamboni. «Importante – dice Zeppi – è stata la collaborazione con il rettore Bianchi e il preside di medicina Liboni, dell’Università di Ferrara. Stabiliti contatti con università straniere (Buffalo, Harvard, Stanford), il nostro obiettivo è di mantenere alto il profilo scientifico della ricerca».

Sclerosi multipla, l’ora della speranza

Migliaia di messaggi su internet, lettere al ministero e richieste rivolte alla Regione – Su Facebook un gruppo con 12mila sostenitori fa pressing su Fazio

C’è chi invia un post da Los Angeles: «Come posso avere un appuntamento con lei?». Chi scrive con trasporto: «Ho fede in lei». E chi “offre” il suo corpo alla medicina: «Se serve una cavia…ci sono». Migliaia di messaggi inviati da tutto il mondo per un’unica casella su Facebook, quella dedicata dai fan al professor Paolo Zamboni, dell’Università di Ferrara, uno degli autori dello studio che ha spalancato le porte della speranza agli ammalati di sclerosi multipla, in Italia e all’estero.Un’onda inarrestabile sospinta dal tam-tam della “rete” e dall’interesse mostrato da giornali e tv (ieri a Ferrara c’erano le telecamere della Rai) per i promettenti risultati conseguiti dalla prima sperimentazione. Ma sull’Università di Ferrara (e sull’azienda S. Anna, dove lavora il professor Zamboni), si sta scaricando solo una parte di questa pressione. Decine di contatti si riversano, infatti, sui siti della Regione mentre il ministero della Salute proprio ieri ha segnalato l’arrivo di «centinaia di lettere» che sollecitano il ministro Ferruccio Fazio a sostenere con tutti i mezzi possibili una nuova ricerca basata sul trattamento dell’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (Ccsvi), che sarebbe strettamente collegata con l’insorgenza della malattia. Una teoria messa a punto grazie alla stretta collaborazione fra l’equipe ferrarese del prof. Zamboni, ideatore dello studio, e il gruppo di neurologi dell’ospedale Bellaria di Bologna guidato dal dottor Fabrizio Salvi. Almeno 12.000 persone hanno creato un gruppo di supporto su Facebook. «L’efficacia vascolare di questa cura è già sancita – scrivono i pazienti a Fazio – mentre restano da approfondire l’ampiezza e la portata delle ricadute neurologiche riguardo alla sclerosi multipla poichè tale quadro non è stato trovato in altre malattie neurologiche». Nella lettera, spiega l’agenzia Ansa, si rileva che «la Ccsvi è risultata presente nel 90% delle persone affette da sclerosi multipla» e che «il 73% dei pazienti con la forma clinica più comune di sclerosi multipla, quella Relapsing-Remitting, che hanno partecipato alla prima fase dello studio e che sono stati sottoposti ad un intervento di angioplastica dilatativa, nei due anni successivi non ha più manifestato alcuna ricaduta di sclerosi multipla. Nei pazienti con forme progressive si è avuto un arresto della progressione ed un miglioramento della qualità di vita». Oggi il problema sono «i tempi di attesa – scrivono ancora i pazienti – già dell’ordine di circa un anno». L’obiettivo è ottenere l’avvio di uno «studio a livello multicentrico avviando una nuova fase sperimentale attraverso il maggior numero di strutture ospedaliere in tutto il territorio nazionale».L’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) è scesa in campo, assieme a Regione e Fondazione Hilarescere per fornire supporto finanziario all’ipotesi di un nuovo protocollo di sperimentazione che sarà valutata da un gruppo di tecnici. Anche Valentino Malanchini, presidente di Aism Ferrara, sodalizio che conta in provincia circa 130 iscritti, è convinto che «lo studio eseguito a Ferrara e Bologna poggi su basi scientifiche serie. In Italia sono 57mila gli ammalati, la Neurologia del S. Anna ne segue circa 400. Parliamo di persone che si ammalano fra i 20 e i 40 anni e che in un tempo più o meno lungo sono soggette a gravi disabilità». L’associazione fornisce supporto a domicilio per aiutare i pazienti allettati (trasporto, spesa alimentare, sostegno psicologico, ritiro medicinali)»

e poi

IL SOLE 24 ORE – MOLTO PIU’ DI UNA TEORIA