Sin dal liceo mi sono sempre occupata del ruolo dei movimenti civili nella progressione storica delle nazioni. Ricordo che la mia tesina di diploma verteva appunto sul ruolo delle masse popolari nella storia moderna e contemporanea, e per la prima volta parlai di quello che si definiva ancora Popolo di Seattle, mentre ad un mese dal mio diploma moriva, a Genova, Carlo Giuliani.

Durante il mio percorso accademico, mi sono occupata anche dell’importanza che oggi si costituisce intorno ai movimenti web, di come la politica e la società sia investita dalle nuove possibilità che internet offre di dialogo con le istituzioni e di aggregazione.

Oggi analizzo con entusiasmo quanto accade nel mondo per la questione CCSVI, in particolare agli aspetti politologici e sociologici, ovvero come la comunicazione ha sensibilizzato fortemente milioni di pazienti nel mondo, divenendo un gruppo di pressione sulle tematiche sanitarie.

Succede però, che alcuni perdano la testa, come sempre accade quando ad una forte spinta rinnovatrice ci si scontri con i muri di gomma degli apparati ufficiali. Niente di nuovo sotto il sole.

La mia posizione sul tema è semplice. Zamboni e Salvi hanno agito da sempre in perfetta concordanza con i canali ufficiali della Medicina, ciò che chiedono ai pazienti è di creare una rete di pressione che induca i centri di ricerca sulla SM italiani ad allargare lo studio sulla CCSVI e sulle eventuali connessioni con la sclerosi multipla. Non mi pare fantascienza. Personalmente dunque, agisco serenamente, continuando ad utilizzare le terapie ad oggi riconosciute, e discutendo con cautela con i principali attori della vicenda. Niente di più, niente di meno.

La mia scelta di forte impatto, ovvero le dimissioni, hanno ragioni più complesse, e vedono la questione CCSVI come ultimo, se pur importante, motivo di contrasto con un atteggiamento snobbistico della mia associazione, che non condivido. Certo è, che la cosa ha portato finalmente a discutere di CCSVI all’interno del gruppo di cui facevo parte.

A me basta ricevere dai i miei compagni di sventura frasi del tipo “Mi hai aperto gli occhi sulla CCSVI”, o ancora “Ho finalmente trovato il coraggio di parlare della mia malattia in pubblico”. E forse questo che manca oggi nei pazienti, il coraggio; il coraggio di uscire dallo stato di minorità, diventare cioè maggiorenni e responsabili delle proprie scelte in seno alla propria salute.

Arriviamo dunque all’argomento specifico si questo testo.

La scelta dell’equipe di Ferrara di rendere pubblico ogni passo della propria ricerca ed ogni risultato raggiunto, dialogando costantemente con i pazienti, non negando mai spiegazioni, aiuti alla comprensione, testi e immagini chiarificatrici, ha rivoluzionato l’approccio della Scienza verso i suoi destinatari. Io stessa ho potuto contattare prof. Zamboni, ricevendo risposte cortesi e in linea con i principi collaborativi di cui si sono sempre avvalsi.

Fino ad oggi i rapporti tra ricerca e clinica sono state appannaggio degli esperti, mentre i pazienti, non partecipando attivamente e subendo indirettamente le scelte cliniche, hanno purtroppo vissuto il rapporto con la scienza, sentendosi per lo più cavie da laboratorio.

Internet ha fornito nuove possibilità: centri di ricerca e associazioni, oltre le riviste scientifiche internazionali, hanno reso pubblico e quindi fruibile il materiale inerente le proprie tematiche. Basta conoscere l’inglese, ma in Italia questa lingua è ancora troppo poco frequentata.

Il risultato l’ho potuto constatare da me: finché le ricerche del prof. Zamboni sono state riconosciute da pochi appassionati con qualche conoscenza dell’inglese, niente si è smosso. Dopo la traduzione effettuata da me e Matteo Pisanu, dall’inglese all’italiano, dell’intervista della TV canadese, è accaduto il finimondo! Centinaia di pazienti hanno iniziato ad informarsi e mobilitarsi come i loro compagni canadesi, statunitensi ed europei di ogni nazione, linkando il mio blog nei maggiori forum di discussione ed altri siti, così che ad oggi questo blog si ritrova ad avere tra i 200 e i 300 contatti al giorno. Centinaia di lettere sono state spedite ad istituzioni politiche, referenti medici, associazioni e chi più ne ha, più ne metta.

I pazienti sono finalmente diventati maggiorenni, grazie alla Rete.

Così, le cose hanno iniziato a prendere un’altra piega e la questione è diventata prioritaria di fronte all’immobilismo tutto italiano dei centri di ricerca, che si sono dovuti esporre solo dopo questa mobilitazione, spesso con esilaranti giustificazioni, messe a disposizione di tutta la Rete. A questo punto mi sono sentita responsabile di fronte a centinaia di pazienti che entrano in questo blog, e proprio per questo continuo a fare informazione, senza scadere in certi luoghi comuni o utilizzando un linguaggio illusorio: deve essere chiaro che per ora sappiamo che è possibile curare la CCSVI se si ha, mentre la correlazione con la SM è ancora in fase di studio, pur se i risultati sembrano avvalorare questa ipotesi; inoltre, l’unico centro in Italia abilitato alla diagnosi della stessa CCSVI è il Bellaria di Bologna, per macchinari e personale specializzato e preparato per questa patologia.

Certo è, che è ormai dimostrato che la possibilità per un malato di SM di avere la CCSVI è di 48 volte superiore ad ogni altro soggetto.

Detto questo, seguendo sempre il mio approccio politologico, credo sia bene riflettere su una questione: cosa accadrebbe se tale movimento si occupasse anche di molte altre faccende che riguardano noi pazienti, dalle terapie all’assistenza?

S.C.

PS: ieri questo blog ha contato 408 contatti

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