Archive for febbraio, 2010

Traduzione a cura di Matteo Pisanu e Stefania Calledda – Movimento CCSVI Sardegna

liberiamozamboni@gmail.com – facebook 

Lettera aperta agli autori di Chronic Celebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis (Khan et al, 2010, Annals of Neurology)

di Ashton Embry, Direct-MS

Ashton Embry

Premessa: una settimana fa è stato reso disponibile online nel sito web di Annals of Neurology un articolo, “Point of view”, su CCSVI e SM.  Questo è stato scritto da undici autori, insieme neurologi e radiologi. Come noto, sette degli undici autori, in cui i primi quattro sono coloro che principalmente hanno condotto la realizzazione dell’articolo, evidenziano significativi interessi finanziari con le aziende farmaceutiche che producono farmaci per la SM (come riportato in modo chiaro nella stessa appendice).

Nel loro articolo, gli autori hanno discusso dei lavori pubblicati dal prof. Zamboni sulla CCSVI e concludono che questi dovrebbero essere considerati “preliminari”. Da quanto è di mia conoscenza, nessuno ha mai pensato che fosse altrimenti. La maggior parte dell’articolo consiste in punti e argomenti che suggeriscono che non è ragionevole considerare la CCSVI come la principale causa del processo patologico della SM. Tale discussione ha un certo valore, anche se devo sottolineare che sono pochi coloro che definiscono la CCSVI quale principale elemento che conduce alla SM. Zamboni è stato molto chiaro su questo, ha detto che la CCSVI può essere semplicemente un potenziale fattore di rischio, insorgenza e progressione della SM. Così, secondo il loro “Point of view”, gli autori, dalla loro prospettiva, costruiscono argomentazioni fallaci, concentrandosi su questo aspetto, e spendono la maggior parte dell’articolo smontando la tesi di Zamboni. Nel complesso, grossa parte delle loro argomentazioni si convogliano sulla critica della CCSVI come causa principale della SM, piuttosto la SM viene vista come una malattia autoimmune, comunque esacerbata dalla presenza della CCSVI.

L’unica parte veramente offensiva di tale articolo, è stato il tentativo degli autori di razionalizzare l’egoistico desiderio secondo cui nessuna persona affetta da SM dovrebbe essere sottoposta a test per la CCSVI. Questi hanno enfatizzato la rarissima evenienza che si verifichi un evento avverso grave, associato al trattamento endovascolare, ma viene totalmente trascurato il rischio che deriverebbe dal non essere trattati e testati per la CCSVI. Questa razionalizzazione unilaterale perde di valore, si annulla, da quello che è un palese conflitto di interessi della maggior parte degli autori, per il quale le loro argomentazioni non possono essere prese seriamente.

Di seguito, trovate la lettera aperta agli autori.

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Ieri sono stati pubblicati due importanti articoli, uno sulla Nuova di Ferrara, l’altro sul Sole 24 Ore.

Essendo l’articolo della Nuova poco leggibile nel formato JPG, lo trascrivo qui in basso. Quello del sole 24 invece lo trovate allegato in PDF.

LA NUOVA FERRARA DI IERI:

Lettera ai malati dell’assessore Bissoni. Si punta a partire entro l’anno – Lo scopo è validare l’esito della nuova indagine scientifica rispettando tutte le regole definite a livello internazionale. Continua a leggere…

Maledico questa fatica

che mi annulla

e mi concede

solo orizzonti senza ambizione

e tempi piccoli.

Mi scopro anelare

lontananze e lunghe scadenze

come nostalgie.

Stefania Calledda, 22 febbraio 2010

Leggi l’appello di Nicoletta Mantovani, la moglie di Luciano Pavarotti, anche lei affetta da sclerosi multipla e, quindi, da CCSVI.

Alcuni aggiornamenti in italiano:

1) AISM : Dati preliminari dello studio sull’insufficienza venosa nella sclerosi multipla dall’università di Buffalo.

3) L’Unità – MEDICINA: MONDO CREDE A TEORIA ITALIANA SU CAUSA SCLEROSI/ANSA

4) Quotidiano – Paolo Zamboni

5) Video BBC con sottotitoli in italiano

6) Video SkyNEWS con sottotitoli in italiano

7) Pazzie inglesi

Segnalo la nota di Matteo Pisanu:

Luciano Onder

Il Canada è il primo paese del mondo per quanto riguarda il numero di malati di Sclerosi Multipla. I giornali e le televisioni stanno conducendo negli ultimi mesi una campagna informativa sulla CCSVI molto intensa, utile non soltanto agli amici canadesi, ma a tutti i familiari ed i malati di SM del mondo che purtroppo stanno avendo grandissime difficoltà per poter sapere di più su queste importante scoperta. I media italiani tacciono. I telegiornali sanno, ma non dicono. Ancora oggi nessun giornale nazionale si è preso la briga di intervistare Zamboni… i due articoli pubblicati sul Corriere della Sera ne parlano attraverso il filtro del prof. Comi del San Raffaele, e del dott. Battaglia della FISM.

Tutto questo fa rabbia. Per darvi un’idea dell’importanza del seminario svoltosi pochi giorni fa ad Hamilton, vi mostro quanti tra i più importanti giornali canadesi e statunitensi si sono occupati dell’evento. Nel frattempo a medicina 33 si parla di emorroidi.

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Rispondo alle domande che Domenico Tosello mi ha posto, nell’intenzione di approfondire l’aspetto sociologico del Movimento internazionale per la CCSVI. Lo ringrazio a nome del Movimento per il suo interessante lavoro.

Qual era la situazione delle persone con SM diciamo 10 anni fa, quando ancora internet era poco diffuso: come funzionavano le associazioni di riferimento, quali erano i principali problemi che dovevate affrontare, com’era il rapporto con i medici e il Sistema Sanitario?

Le persone con sclerosi multipla hanno sempre dovuto lottare non solo contro la propria malattia, ma anche contro una sorta di omertà culturale, il silenzio sul problema delle istituzioni e della società nel suo complesso. Oggi, devo dire grazie al lavoro delle associazioni, la sclerosi multipla si conosce di più e tanti pregiudizi sono stati messi al bando, ma c’è ancora tanta strada da fare. Certamente il malato di SM di dieci anni fa si sentiva più solo, oggi internet, invece, dà la possibilità di aprirsi al mondo, di eliminare tabu, silenzi sul tema che non facevano che aggravare la propria condizione di sofferenza. Io poi vivo in un’isola, la Sardegna, dove la sensazione d’isolamento è stata sempre più forte.

In dieci anni sono cambiate molte cose, i pazienti sono più partecipi della propria salute e di quello che questa comporta nella quotidianità di ciascuno, ma non riescono ancora a sentirsi parte integrante di una categoria, di un gruppo di interesse, manca ancora un coscienza collettiva che li porti ad unirsi per condurre insieme battaglie importanti che riguardino per esempio le carenze nell’assistenza. Sono ancora avvinghiati ad un’idea del medico come unico detentore del sapere, delegano completamente a questa figura le decisioni sulla propria esistenza, vivono per lo più una condizione di inferiorità, uno stato di minorità rispetto al loro medico. Questi sono gli strascichi di centinaia d’anni di Medicina condotta con un’idea verticale del rapporto medico-paziente. Continua a leggere…

Segnalo l’articolo di Domenico Tosello, di cui condivido pienamente l’analisi sociologica.

L’articolo è scritto molto bene, ricco di approfondimenti, per cui vi rimando direttamente alla pagina originale.

“L’empowerment del cittadino-paziente rivoluzionerà il mondo sanitario”

Segnalo l’ultima intervista rilasciata da prof. Zamboni ad Andrea G. Cammarata sul Blog “Espr3ssioni”.

Professor Zamboni dove si può curare la CCSVI in Italia?

Fino al termine della sperimentazione la CCSVI può essere curata solo all’interno di studi clinici che vengono autorizzati, finora ho potuto curare questa patologia nella fase sperimentale qui nel nostro ospedale di Ferrara. Ho potuto farlo nei ritagli di tempo quando la sala operatoria non era occupata totalmente, ricavandomi degli spazi all’interno di quella che era la routine ospedaliera, perché questa ancora non è una prestazione offerta. Anche la diagnostica della CCSVI l’ho potuta fare solo al sabato o alla domenica, quando avevo finito l’orario di lavoro, non so se mi spiego, è chiaro che io posso fare questo per 100 malati, non lo posso fare per 10 mila, che sarebbero le richieste. Finché non vengo messo da un punto di vista amministrativo burocratico nella condizione di accogliere questi pazienti, io non posso accoglierli, almeno fino al momento in cui non avremo l’autorizzazione ad operare con un’attività di routine all’interno degli ospedali. Questo succede anche perché c’è sempre un limite temporale per arrivare all’effettiva applicazione della terapia per il paziente da quando finisce una sperimentazione.

Ma dato che la patologia è stata accertata e visto che queste vene effettivamente sono otturate, quale sarebbe l’impedimento ad operare?

Questo succede perché la CCSVI è sconosciuta, quindi amministrativamente ancora non c’è un codice di prestazione. Per esempio anche l’esame che serve ad accertare l’otturazione delle vene, è vero che è un ecodoppler, ma è comunque un esame fatto con un sistema, con una tempistica ed un protocollo, che in questo momento non è previsto ufficialmente, proprio perché nasce da un laboratorio di ricerca. Tuttavia adesso certamente l’esame è pronto per potersi eseguire in quella che può essere una normalità clinica. Ma ripeto, in ambiente pubblico non mi è stato affidato un codice, un ribaltamento di prestazione, quindi io amministrativamente queste persone, in orario di lavoro, non so come accoglierle. C’è un buco burocratico amministrativo che non dipende da me, che non posso superare. Continua a leggere…