Archive for the 'Segnalazioni' Category

Per la verità: i rischi reali del trattamento della CCSVI

 

Note personali: un medico dovrebbe informare i propri pazienti nella maniera più seria e scientifica possibile sui reali rischi di un intervento, che pur essendo mini invasivo, può comportare eventi avversi di vario genere. Un medico non può basarsi su fonti aneddotiche, chiacchiere o dicerie, spacciandole per verità incontrovertibili, terrorizzando i pazienti con lo spauracchio della “morte per angioplastica”. Trovo persino imbarazzante che siano i pazienti ad essere costretti a fare una seria trattazione sui rischi reali del trattamento della CCSVI, mentre cresce il numero dei presunti morti smerciati dalla neurologia come deterrente al desiderio dei pazienti di essere trattati. E trovo altrettanto imbarazzante che coloro che ci dovrebbero tutelare dall’alto della loro competenza medico-scientifica, improvvisino impressionanti scalate sugli specchi  che mancano non solo del carattere scientifico, ma persino di quello logico. Dall’ottobre scorso ad oggi è imbarazzante riscontrare l’assoluta negazione, da parte di una certa classe medica, di uno studio ed approfondimento personale della questione, che ci costringe ad imbatterci in manifestazioni di crassa ignoranza ed incapacità di un moto di intelligenza e di umiltà. Per un paziente è disperatamente imbarazzante.

Fa sorridere tanta preoccupazione per le sorti dei pazienti con SM che rischiano la morte per leucemia, cancro, PML, oltre alla comparsa di numerose altre malattie dalla depressione all’epatite, per l’uso di farmaci sempre più potenti, ovvero sempre più devastanti per l’organismo. Un sorriso amaro che nasconde ovviamente il cinico sarcasmo di chi ha smesso di “credere alla befana”.

Crediamo sia indispensabile che il trattamento della CCSVI avvenga in maniera controllata in appositi studi di trattamento che servano alla giusta evoluzione della pratica clinica della stessa CCSVI. Crediamo, come afferma anche il nostro progetto, che né la diagnosi, né l’intervento possa essere fatto adeguatamente da un sonologo o radiologo interventista qualsiasi, ma deve passare sempre, in questa fase primaria di studio, da un’adeguata preparazione specifica del sistema venoso profondo, in particolare della CCSVI. Spuntano come funghi radiologi che, per bocca dei pazienti e dei medici, hanno annesso nei loro curricula la dicitura “anche più bravo di Galeotti”, un po’ come per il doppler che tra le sue caratteristiche pare avere persino la nota “anche meglio di quello dell’ESAOTE”. Tutto ciò ha del ridicolo!

Tentativi zoppicanti di trattamento accadono qua e là per il Paese, noi non vogliamo che questo pressapochismo diventi la regola a causa dell’ostruzionismo della neurologia: noi vogliamo che l’iter di trattamento affronti in maniera esaustiva la questione dei benefici e dei rischi, ma questo non può avvenire senza la pratica clinica, senza degli studi approfonditi su larghi campioni. Noi abbiamo chiesto uno studio, non di aprire una macelleria. S.C. Continua a leggere…

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Nuove dal mondo della CCSVI

Immagini dal Simposio di NewYork: il dott. Sclafani ha confessato al nostro dott. Salvi "non mi sono mai sentito medico come adesso"


Le regioni che hanno già intrapreso sperimentazioni sulla CCSVI o stanno per intraprenderle sono: Emilia-Romagna, Campania, Marche, Veneto, Piemonte e Lazio.

Dalla Regione Lazio

Dalla Regione Veneto

 

Da la Nuova Ferrara:

"Ambulatori pronti, si parte entro ottobre"

Le attività all'estero

"Sono ammalato di sclerosi multipla mi offro volontario per lo studio"

"Pronto per la sperimentazione"

 

Altre informazioni:

Diagnosi e trattamento della CCSVI

 

Consigli pratici:

Inclined Bed Therapy

 

VI SEPPELLIREMO DI DIAGNOSI!

Chiedo cortesemente alle persone già in possesso di diagnosi di recarsi nei centri dove vengono abitualmente seguiti con diagnosi alla mano: le centinaia di persone che in Italia hanno già usufruito dell'attività di diagnostica e che nella loro totalità dimostrano avere la CCSVI vadano dai loro terapeuti e facciano pressione affinché la Medicina risponda per il dovere di presa in carico del paziente: curarci è un dovere! Non è più accettabile sottrarsi a questo dovere.

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CCSVI su Videolina

Servizio di Franco Ferrandu. Intervengono: Stefania Calledda (Movimento CCSVI Sardegna), pres. Tomaso Marchio (Sa.S.M. Onlus), Loredana Cossu (testimonianza). Le immagini sono girate nella sede della Sa.S.M..

 

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Prove di dialogo

Invito alla lettura della lettera inviata dal nostro presidente nazionale Francesco Tabacco per l'associazione CCSVI nella SM, al nuovo presidente dell'AISM, Agostino D'Ercole.

Prego di cliccare QUI

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Ultima intervista al prof. Zamboni

Approfondimento sulla CCSVI andato in onda giovedì 8 luglio 2010 all'interno del programma SALUTE & SANITA'- TV.IT su Telestense. In studio ospite il Prof. Paolo Zamboni invitato a parlare della CCSVI e relativo percorso di ricerca che si sta affrontando.

Parte 1

 

Parte 2

"Se questa ricerca avrà successo (…) avremo la possibilità di raggiungere milioni di ammalati nel mondo, se io avessi accettato un contratto privato forse avrei raggiunto dieci mila persone nel mondo, e poi con un criterio totalmente di censo e senza dare nessuna prova scientifica del valore della scoperta, della ricerca stessa"  prof. P. Zamboni

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Esaote risponde

Cari colleghi, è arrivato il momento di pubblicare la lettera di risposta del Direttore Generale della ESAOTE al rifiuto della Clinica Neurologia di Sassari di accettare il macchinario MyLabVinco.

Si risponde alle insinuazioni sull'inadeguatezza tecnologica dello strumento affermando che il doppler è stato implementato sfruttando una "piattaforma di ultima generazione che permette di eseguire gli esami cerebrovascolari al massimo livello tecnologico".

Inoltre, l'azienda leader nello sviluppo di tecnologie ad ultrasuoni conferma che non si è mai trattato di un offerta d'acquisto indirizzata alla Clinica, ma di una sovvenzione o finanziamento erogato dalla Regione Sardegna per lo sviluppo della ricerca sulla CCSVI anche nella nostra regione.

Per leggere il documento clicca QUI

 

Il documento originale di rifiuto della Clinica e il Comunicato Congiunto delle Associazioni SASM, LASM e Movimento si trovano QUI

Matteo Pisanu

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Non disperate …

"Siamo vicini al risultato; capisco che il trascorrere apparentemente inutile del tempo ed il caldo che ha un effetto sulle nostre vene, aggravando le condizioni delle persone che qui convergono, ne incupiscano anche la fiducia e l'umore.

Neanche posso sottacere il senso d'inadeguatezza che trasmette la risposta di chi avrebbe dovuto essere preposto a facilitare questo percorso.

Però…a mio avviso non siamo lontani dal punto di svolta; da tutto il mondo si moltiplicano le proposte di collaborazione sulla base di un entusiasmo scientifico crescente ed anche l'unico studio contrario apparso, tedesco, è stato resettato da un'illuminante risposta del prof. Zamboni di 430 parole.

Comprendo bene anche che i profili scientifici sono di relativo interesse per chi sta attendendo la liberazione; spero, però, che sia valutabile l'importanza anche di questi aspetti che sono sempre richiesti, come avete visto, a priori da chi valuta la congruità della liberazione.

Il nostro impegno come Fondazione non si fermerà in agosto. Ciò che appare all'orizzonte autorizza un ottimismo ( che non dimentica la virulenza di chi è, per motivi vari ma tutti ignobili quando sono aprioristici, contrario ) che è il miglior modo di augurare buone vacanze a chi di voi le farà. A questi, ed ancor di più a tutti gli altri, speriamo di far vendemmiare tanti tralci di gioia in più. Un abbraccio e sempre grazie."

Augusto Zeppi, Vice Presidente della Fondazione Hilarescere

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Comunicato dell’Associazione CCSVI nella SM

Comunicato dell’ASSOCIAZIONE NAZIONALE CCSVI NELLA SCLEROSI MULTIPLA sull’audizione Consiglio Superiore di Sanità

La CCSVI, (Insufficienza venosa cronica cerebrospinale), la malattia vascolare scoperta dal prof. Paolo Zamboni (Università di Ferrara) e accettata a livello mondiale – che potrebbe essere una delle cause della Sclerosi multipla – deve essere curata anche in Italia da subito a prescindere dalla sua associazione con la SM, già ampiamente dimostrata da Zamboni e dal neurologo Fabrizio Salvi (Ospedale Bellaria, Bologna) ma che sarà sottoposta a ulteriori verifiche scientifiche.

L’ ‘emigrazione sanitaria’ di tanti italiani per farsi ‘stappare’ le vene deve finire. La diagnosi della CCSVI e la ‘liberazione’ delle vene (giugulari interne e altre vene cerebrali) occluse tramite angioplastica (palloncino), tecnica usata da oltre 20 anni e priva di rischi, deve essere praticata normalmente nel nostro paese.

Lo ha chiesto oggi con forza l’Associazione CCSVI nella Sclerosi multipla nella sua audizione presso la II Sessione del Consiglio superiore di sanità (CSS) presieduta dal prof. Alberto Zangrillo, proponendo inoltre che Zamboni, Ministero della Salute e Associazione individuino subito una serie di Centri vascolari in Italia da formare alla diagnosi e alla cura della CCSVI; e, per non disperderne i risultati, organizzare anche la confluenza dei risultati nel registro internazionale che è già stato creato dalla Fondazione Hilarescere, costituita da Zamboni, Salvi, Augusto Zeppi (vicepresidente) e presieduta dal prof. Fabio Roversi Monaco. Ciò allo scopo di utilizzarli anche nel secondo obiettivo, lo studio della correlazione tra CCSVI e SM.

CONTINUA

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Il niet di AISM e del suo Comitato scientifico

Continua il carteggio Mantovani-Mancardi …

Note personali: questo atteggiamento cattedratico, per cui il paziente è “il povero scemo” ed ignorante, per cui non si vuole mai rispondere nel merito delle cose, ma ci si attacca ai toni, come se sorridendo, in tutta calma, non ci avessero fatto abbastanza del male, con questa imperiosa saccenza per la quale per la persona sofferente non c’è alcuna empatia, mi disgusta.

Io mi sono vista costretta ad interrompere ogni dialogo, perché sarebbe stato un monologo o peggio ancora uno scontro, ed ho consigliato a tutti gli altri ammalati di non parlare più di CCSVI laddove vengono seguiti, per proteggerli dallo scherno e dalle offese di cui sono stati già vittime. Io mi prendo la responsabilità delle mie scelte e scelgo di stare dalla parte della verità, scientifica verità, che è nel mio pieno interesse. Se non vi è alleanza umana, non vi può essere alleanza terapeutica; non solo non ne ho fiducia, ne ho proprio ribrezzo. Questo è il prezzo che dobbiamo pagare per la nostra salute? Ebbene, io sono disposta a pagarlo.

Ma voi siete disposti a pagare il prezzo di perdere ogni credibilità agli occhi dei vostri pazienti, anche di quelli che non scalpitano come me, ma vi sorridono in ambulatorio, mentre fuori vi dipingono come dei perfetti cialtroni?

Sono sempre stata trasparente nel mio agire, al punto tale da essere stata ormai marchiata, ma sono più feroci le serpi che covate in seno. S.C.

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Una nuova coscienza

“C’è un cambio di paradigma nella digitalizzazione, disponibilità, controllo ed eventuale scelta di condivisione dei propri dati sanitari da parte del cittadino. C’è un senso di appropriazione, partecipazione e responsabilizzazione che può creare una nuova consapevolezza rispetto alla gestione della propria salute, rispetto alla scienza medica, rispetto alla capacità dei sistemi e delle tecnologie sanitarie.”

Domenico Tosello

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