Archive for the 'Pensieri sparsi' Category

Note personali: un medico dovrebbe informare i propri pazienti nella maniera più seria e scientifica possibile sui reali rischi di un intervento, che pur essendo mini invasivo, può comportare eventi avversi di vario genere. Un medico non può basarsi su fonti aneddotiche, chiacchiere o dicerie, spacciandole per verità incontrovertibili, terrorizzando i pazienti con lo spauracchio della “morte per angioplastica”. Trovo persino imbarazzante che siano i pazienti ad essere costretti a fare una seria trattazione sui rischi reali del trattamento della CCSVI, mentre cresce il numero dei presunti morti smerciati dalla neurologia come deterrente al desiderio dei pazienti di essere trattati. E trovo altrettanto imbarazzante che coloro che ci dovrebbero tutelare dall’alto della loro competenza medico-scientifica, improvvisino impressionanti scalate sugli specchi  che mancano non solo del carattere scientifico, ma persino di quello logico. Dall’ottobre scorso ad oggi è imbarazzante riscontrare l’assoluta negazione, da parte di una certa classe medica, di uno studio ed approfondimento personale della questione, che ci costringe ad imbatterci in manifestazioni di crassa ignoranza ed incapacità di un moto di intelligenza e di umiltà. Per un paziente è disperatamente imbarazzante.

Fa sorridere tanta preoccupazione per le sorti dei pazienti con SM che rischiano la morte per leucemia, cancro, PML, oltre alla comparsa di numerose altre malattie dalla depressione all’epatite, per l’uso di farmaci sempre più potenti, ovvero sempre più devastanti per l’organismo. Un sorriso amaro che nasconde ovviamente il cinico sarcasmo di chi ha smesso di “credere alla befana”.

Crediamo sia indispensabile che il trattamento della CCSVI avvenga in maniera controllata in appositi studi di trattamento che servano alla giusta evoluzione della pratica clinica della stessa CCSVI. Crediamo, come afferma anche il nostro progetto, che né la diagnosi, né l’intervento possa essere fatto adeguatamente da un sonologo o radiologo interventista qualsiasi, ma deve passare sempre, in questa fase primaria di studio, da un’adeguata preparazione specifica del sistema venoso profondo, in particolare della CCSVI. Spuntano come funghi radiologi che, per bocca dei pazienti e dei medici, hanno annesso nei loro curricula la dicitura “anche più bravo di Galeotti”, un po’ come per il doppler che tra le sue caratteristiche pare avere persino la nota “anche meglio di quello dell’ESAOTE”. Tutto ciò ha del ridicolo!

Tentativi zoppicanti di trattamento accadono qua e là per il Paese, noi non vogliamo che questo pressapochismo diventi la regola a causa dell’ostruzionismo della neurologia: noi vogliamo che l’iter di trattamento affronti in maniera esaustiva la questione dei benefici e dei rischi, ma questo non può avvenire senza la pratica clinica, senza degli studi approfonditi su larghi campioni. Noi abbiamo chiesto uno studio, non di aprire una macelleria. S.C. Continua a leggere…

Sassari, 24 aprile 2010

Carissimi sostenitori,

oggi voglio lanciare un appello all’unità che ha contraddistinto il gruppo sardo sin dalla sua nascita.

Non vi tragga in inganno la presenza di più simboli appartenenti a gruppi distinti, si tratta di semplici formalità, perché la realtà, di fatto, della battaglia per il riconoscimento della CCSVI come realtà effettiva nel mondo della Medicina, anche in quella sarda, vede un’unione d’intenti che travalica l’appartenenza a quella o quell’altra associazione, e ci lega indissolubilmente verso il raggiungimento dell’obiettivo.

Al contempo, la scelta di non creare l’ennesima associazione nasce da una necessità storica e contingente: da una parte infatti, la Sardegna consta del più alto numero di ONLUS rispetto al proprio numero di abitanti, associazioni di vario genere che finiscono per disgregare una popolazione esigua, piuttosto che lavorare per il bene comune dei sardi; dall’altra la specificità sarda, che ci pone sempre in un frangente di necessità di autonomia ed indipendenza dal resto della nazione, il rifiuto di un’esperienza pregressa che ha visto le associazioni sarde subire, più che esserne partecipi, l’imporsi di realtà associative lontane dai bisogni territoriali, impone l’affermarsi di una oggettiva particolarità.

Per tutti questi motivi la Sardegna bisogna di un ruolo autonomo, che nulla toglie al nostro allineamento con l’associazione nazionale CCSVI nella SM, con la quale abbiamo continui rapporti e presto ci sarà un incontro nell’isola, proprio per cementare il legame: devo dunque ringraziare il Presidente Francesco Tabacco che non ha mai mancato di riconoscerci come i principali e finora gli unici interlocutori sull’isola, e parlo della SASM e dei suoi alleati sardi, della questione CCSVI.

Allo stesso tempo questo gruppo, LASM, SASM e Movimento sardo, mantiene legami di alleanza con Smuovilavita di Vicenza, ed Abbraccio ONLUS, del Piemonte. Ogni passo è fatto nel rispetto di una grande mobilitazione che non si ferma con il mare, ma raggiunge mete lontane e io stessa ho piacere di confrontarmi con gli amici canadesi, statunitensi ecc. I nostri punti di riferimento restano i membri del team emiliano con i quali abbiamo stretto un vincolo, con la loro venuta a Sassari, non solo d’appoggio strategico, ma di affetto e stima reciproca.

Per tutti questi motivi, la Sardegna non è sola, né tantomeno si può pensare che la nostra azione non segua gli itinerari nazionali, piuttosto ci si muove insieme e si lavora pensando in maniera trasversale a tutte le regioni, dico di più, seguiamo traiettorie globali.

Ed allora, lo scopo è vicino e purtroppo i mesi che passano inesorabilmente ci gettano nello sconforto. Non è così, molte sono le cose che covano sotto la cenere, anche quando il fuoco sembra spento. Verrà il tempo, non lontanissimo, che questo fuoco verrà riattizzato e chiederemo il conto a chi ha tentato di spegnerlo. Coraggio!

Stefania Calledda

In questo periodo, i cosiddetti “viaggi della speranza” hanno subito un’accelerazione, intensificandosi verso le più svariate mete. A questo si sono aggiunte località italiane dove l’unica possibilità di approccio diagnostico e terapeutico della CCSVI, si esplica nel regime della libera professione e dell’intramoenia.

Sono stata direttamente attaccata, e con me gli altri membri del movimento sardo, a cui si unisce nella stessa linea d’azione la SASM ONLUS e la LASM ONLUS, per aver sempre preso le distanze dalla tratta dei malati, costretti a questo “turismo sanitario”, e per aver sempre rivendicato la priorità del servizio sanitario pubblico su quello privato.

Poiché è nella mia indole, nonché etica individuale, la coerenza e l’intransigenza su alcuni temi fondamentali, come il diritto alla salute che è tale per tutti e non solo per chi se lo può permettere, la mia posizione resta la medesima e su questo punto cardine, che trova la condivisione del team emiliano, già ampiamente rivendicato dal dott. Salvi, l’intera mobilitazione sarda è assolutamente sulla stessa linea:

·         La via più veloce di dispendiosi viaggi all’estero non è anche la più giusta, nella considerazione che l’intervento può non dare una soluzione definitiva, anzi, allo stato attuale della ricerca questo è molto, molto probabile, e mi riferisco all’alta percentuale di restenosi e al fatto che attualmente non si conosce il numero di volte per il quale è possibile “giocarsi questa carta”, oltre al necessario perseguimento di linee di condotta post operatorie che il paziente, per migliorare i benefici stessi dell’angioplastica, deve tenere, per cui la gestione delle due malattie dovrebbe essere simbiotica, cosa che sarebbe auspicabile se la neurologia vedesse oltre il proprio naso.

·         L’utilizzo di regimi diversi da quello del servizio pubblico è da considerarsi non la norma, ma l’extrema ratio, considerata la totale incapacità delle istituzioni ad accogliere, con una solerte azione di perseguimento della salute pubblica, la CCSVI ed il suo trattamento come normale iter clinico. Sarà anche nostra premura avviare dei processi in questo senso, cioè nel campo della libera professione, ma il nostro fine sarà sempre e comunque quello di fare in modo che sia il servizio pubblico a prendersi la responsabilità di dover dare risposte agli ammalati. Questa non è una responsabilità delle ONLUS, tanto meno dei privati.

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Qualcuno ha paragonato la scoperta di Zamboni a dei segnali di fumo che noi, poveri pazienti disperati, abbiamo creduto essere un incendio.

Ebbene, a me pare che il fumo ci è stato gettato negli occhi per troppi anni e allora sì, siamo stati davvero creduloni quando ci raccontavano che la sclerosi multipla fosse una malattia autoimmune, mentre scientificamente non ve n’era prova, o quando ci si terrorizzava negli ambulatori e si piegava la nostra vita a terapie che oggi studi indipendenti dimostrano essere totalmente inefficaci sotto il profilo della progressione della malattia, oltre che devastanti per l’organismo nel suo complesso.

L’incendio è scoppiato ed invade ogni angolo della terra, ad ogni latitudine, in paesi che parlano lingue diverse, e mentre i detrattori continuano a cercare di spegnerlo con i secchielli da spiaggia, l’incendio è entrato in quegli stessi ambulatori e per quanto voi li vogliate ignorare, presto ne sarete travolti.

Migliaia di persone nel mondo sono già state trattate, altre migliaia attendono il loro turno ed ogni giorno, mentre fate finta di niente, con le vostre ricette fallimentari, dietro quelle scrivanie d’impotenza e sottomissione allo status quo, quella mediocrità vestita di supponenza, centinaia di persone ci comunicano nella loro totalità “anche io ho la CCSVI”. Verranno nei vostri Centri e rideranno di voi che gliel’avete impedito fino al giorno prima, e sghignazzeranno mentre registrerete i loro miglioramenti all’insaputa della loro liberazione. Rideremo di voi.

Questo è un incendio perenne, alimentato da milioni di soffi di speranza e dal maestrale della Ricerca libera e della Medicina internazionale più lungimirante. A voi resterà di contare per quanti mesi ancora potrete procrastinare la sconfitta.

L’incendio è ormai divampato e vi travolgerà.

S.C.

Continua il carteggio Mantovani-Mancardi …

Note personali: questo atteggiamento cattedratico, per cui il paziente è “il povero scemo” ed ignorante, per cui non si vuole mai rispondere nel merito delle cose, ma ci si attacca ai toni, come se sorridendo, in tutta calma, non ci avessero fatto abbastanza del male, con questa imperiosa saccenza per la quale per la persona sofferente non c’è alcuna empatia, mi disgusta.

Io mi sono vista costretta ad interrompere ogni dialogo, perché sarebbe stato un monologo o peggio ancora uno scontro, ed ho consigliato a tutti gli altri ammalati di non parlare più di CCSVI laddove vengono seguiti, per proteggerli dallo scherno e dalle offese di cui sono stati già vittime. Io mi prendo la responsabilità delle mie scelte e scelgo di stare dalla parte della verità, scientifica verità, che è nel mio pieno interesse. Se non vi è alleanza umana, non vi può essere alleanza terapeutica; non solo non ne ho fiducia, ne ho proprio ribrezzo. Questo è il prezzo che dobbiamo pagare per la nostra salute? Ebbene, io sono disposta a pagarlo.

Ma voi siete disposti a pagare il prezzo di perdere ogni credibilità agli occhi dei vostri pazienti, anche di quelli che non scalpitano come me, ma vi sorridono in ambulatorio, mentre fuori vi dipingono come dei perfetti cialtroni?

Sono sempre stata trasparente nel mio agire, al punto tale da essere stata ormai marchiata, ma sono più feroci le serpi che covate in seno. S.C.

Prof. P. Zamboni “i topi non hanno la CCSVI”

Note personali: il seguente articolo espone una teoria specifica sulla quale non intendo soffermarmi per la mia totale incompetenza. Ciò che mi preme sottolineare piuttosto, è che l’approccio esclusivamente immunologico alla sclerosi multipla è risultato essere perdente, del tutto fallimentare. Ultimamente diversi studi hanno messo in evidenza come l’intervento del sistema immunitario sia secondario ad altri fattori (vedi Prineas et al.), che oggi sappiamo essere collegati ad una patologia, la CCSVI, ma al di là dell’esistenza da troppi negata di tale disturbo vascolare, dobbiamo riflettere sul fatto che l’ipotesi della sclerosi multipla come malattia autoimmune è solo una teoria: l’ortodossia con la quale ad oggi si è costruito un costoso castello di carte che è caduto al primo vento, una Tramontana nel caso della scoperta di Zamboni, ci indica come ancora siano numerosi i campi da approfondire nella complessità di una patologia “dove sinora si è studiato solo un angolo” (cit. F. Salvi). L’ostruzionismo della neurologia, cristallizzata in questa ortodossia o conservatorismo, è stato totalmente controproducente per essa stessa, perché non ha fatto che far perdere credibilità, potenziando quella sfiducia che già covava nei pazienti arresi al nulla di fatto delle terapie tanto acclamate e pur fallimentari. È proprio la scienza a ricordarci che l’approccio terapeutico più comune può essere discusso, è la scienza a sottolineare le mille falle di un sistema colossale, un gigante dai piedi d’argilla che solo la mediocrità del medico burocrate, mero esecutore di protocolli, può tentare di tutelare, ma la ricerca è un’altra cosa. S.C.

Futilità dell’ortodossia autoimmune nella ricerca sulla Sclerosi Multipla

Di Peter O Benhan (Divisione di Neuroscienze, Facoltà di Medicina, Università di Glasgow, Inghilterra e Scuola di Scienze della Vita, Glasgow Caledonian University, Glasgow, Uk)

L’Encefalomielite sperimentale allergica è … un vero disordine autoimmune. È stato accettato come modello animale di sclerosi multipla … tuttavia, una falsa ortodossia, sostenendo che la sclerosi multipla sia un disordine autoimmune ha sviluppato e formato le basi degli attuali trattamenti, trials farmacologici e della ricerca. Il risultato di questo malriposto credo è stato davvero catastrofico.

La Sclerosi Multipla è una patologia cronica dall’eziologia sconosciuta che affligge primariamente il Sistema Nervoso Centrale dell’uomo. Mentre la patologia è stata ben descritta, la sua patogenesi è ancora sconosciuta. Studi epidemiologici multipli realizzati in Europa, USA e CANADA hanno messo in evidenza la difficoltà di questi studi perché giocano un ruolo una combinatoria di fattori genetici, variabilità diagnostica e spesso vi è per lungo tempo un decorso clinico asintomatico. Inoltre, non c’è un test diagnostico specifico. Tutto questo può spiegare la grande variabilità nella metodologia dei trials multipli effettuati per questa patologia. Continua a leggere…

Tra settembre e ottobre del 2009, ci siamo subito messi all’opera per capire, iniziare a studiare e dare la corretta informazione su questa nuova breccia nella sclerosi multipla, chiamata CCSVI.

Da subito abbiamo compreso l’importanza della scoperta, ma ritenendo che i tempi tipici della scienza e della ricerca sono assai più lunghi, ci siamo limitati a divulgare le informazioni ai pazienti ignari. Nel giro di poco tempo, il blog “Mulini a vento”, ha ricevuto centinaia e centinaia di contatti, soprattutto dopo la traduzione dall’inglese all’italiano, del bellissimo servizio sulla CCSVI, andato in onda su uno dei maggiori canali televisivi canadesi.

Intanto cresceva una mobilitazione internazionale, a partire proprio dai “liberati”, che imparavamo a conoscere grazie alle pagine di facebook, moltiplicatesi nel giro di pochi mesi. Grazie a questi spazi di aggregazione, la pressione verso le istituzioni, le associazioni ed il mondo della Medicina, è cresciuto esponenzialmente nella sua azione.

Più volte censurati e fermati nella nostra azione, interna alla nostra associazione d’appartenenza cagliaritana, la Vo.S.M., siamo stati costretti, per coerenza, a dimetterci e stracciarne la tessera.

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Anche il mese di maggio è passato, chiudendosi con una settimana nazionale dedicata alla Sclerosi Multipla, trasformatasi ben presto nella settimana della denigrazione del lavoro e delle potenzialità della scoperta del prof. Zamboni: deve essere ormai diventato lo sport nazionale.

Mentre da una parte si auspicava l’inizio prossimo della sperimentazione multicentrica per la CCSVI, di tipo diagnostico, a cui parteciperà, oltre tutto, una quota irrisoria dei più di 50.000 malati italiani, dall’altra, poiché quando il gatto non c’è i topi ballano, spuntavano come funghi, in sedi lontane di ogni parte del Paese, gretti oscurantisti per raccontare la loro verità sulla CCSVI. Mezze verità a dirla tutta, o peggio ancora, falsità, ignoranza travestita da saccenza.

Perché quello che ci disgusta di più, di tutta questa faccenda che ci trasciniamo dall’ottobre scorso, è che la supponenza e vanità di certi neurologi, ancora ignora e snobba tanto la scoperta, da non avere la benché minima idea di una serie di scoperte collaterali che ne sono derivate, quali approfondimenti, quali nuovi spiragli di ricerca. Nulla, le cose che ho sentito a gennaio sono pressoché rimaste le stesse nel mese di maggio: nulla pare essere accaduto nel frattempo.

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LOGO - Movimento CCSVI Sardegna

In qualità di portavoce del Movimento CCSVI Sardegna ritengo oggi doveroso dissociarmi da posizioni che non temo definire al limite della follia collettiva: non intendo rappresentare chi ha esposto opinioni che si allontanano dalla riconosciuta onestà intellettuale e scientifica del Team del prof. Zamboni, né mi permetto di metterla in discussione, nella piena fiducia di chi ancora lotta al nostro fianco per il riconoscimento di una scoperta che integra in maniera rivoluzionaria l’approccio terapeutico alla sclerosi multipla.

Il diritto alla speranza non può distoglierci dal più alto obiettivo del diritto alla salute: come espresso con chiarezza e trasparenza dal dott. Galeotti, prof. Zamboni e dott. Salvi a Sassari, alcune procedure che vengono eseguite all’estero sono esecrabili in quanto sottopongono le persone a procedure che, a questo livello delle conoscenze scientifiche e della ricerca, possono rivelarsi estremamente dannose per l’incolumità stessa del paziente.

Con estremo rigore il Team ha lavorato ad un protocollo, che presto sarà reso consultabile, che diffida da pratiche i cui livelli di sicurezza sono contestabili. Il lungo cammino della ricerca non può essere ostacolato da comportamenti irrazionali, dalla disperazione, dall’incapacità di gestire l’attesa che è fatta di passaggi obbligati che tutelano in primis noi tutti dalle speculazioni e dagli attentati alla nostra salute.

Come ho stigmatizzato penose dichiarazioni che presentavano “pillole miracolose” che ci avrebbero dovuto garantire “un futuro roseo”, oggi allo stesso modo condanno lo “stent facile” ed i viaggi della speranza verso mete discutibili.

La battaglia oggi non deve essere per procedure improvvisate basate sul poco scientifico “basta che si faccia”, piuttosto oggi dobbiamo vigilare affinché il Protocollo Zamboni sia seguito pedissequamente in quanto rappresenta la nostra sicurezza, il principio, il mezzo e il fine.

La nostra linea non è quella del conflitto tout court, noi combattiamo nella convinzione di una collaborazione ferrea tra le branche della medicina per creare team interdisciplinari che vedano neurologi, radiologi interventisti e chirurghi vascolari, alleati contro la sclerosi multipla.

Se si è cercato conflitto, questo non è partito dal nostro Movimento, non da me, piuttosto l’abbiamo subito e non sempre ci siamo potuti difendere adeguatamente.

A me non è mai piaciuto utilizzare la parola miracolo e rifuggo persino dalla speranza, in quanto intangibile, perché qui non siamo di fronte all’insondabile, piuttosto tocchiamo con mano le certezze di attenti, approfonditi studi scientifici. La CCSVI è una verità come la Sclerosi Multipla, e da questo assioma non ci si muova: il resto è ancora da investigare e mi appello all’inflessibilità degli scopritori e all’umiltà di coloro che sono venuti dopo.

Il resto sono solo chiacchiere.

Stefania Calledda