Rispondo alle domande che Domenico Tosello mi ha posto, nell’intenzione di approfondire l’aspetto sociologico del Movimento internazionale per la CCSVI. Lo ringrazio a nome del Movimento per il suo interessante lavoro.
Qual era la situazione delle persone con SM diciamo 10 anni fa, quando ancora internet era poco diffuso: come funzionavano le associazioni di riferimento, quali erano i principali problemi che dovevate affrontare, com’era il rapporto con i medici e il Sistema Sanitario?
Le persone con sclerosi multipla hanno sempre dovuto lottare non solo contro la propria malattia, ma anche contro una sorta di omertà culturale, il silenzio sul problema delle istituzioni e della società nel suo complesso. Oggi, devo dire grazie al lavoro delle associazioni, la sclerosi multipla si conosce di più e tanti pregiudizi sono stati messi al bando, ma c’è ancora tanta strada da fare. Certamente il malato di SM di dieci anni fa si sentiva più solo, oggi internet, invece, dà la possibilità di aprirsi al mondo, di eliminare tabu, silenzi sul tema che non facevano che aggravare la propria condizione di sofferenza. Io poi vivo in un’isola, la Sardegna, dove la sensazione d’isolamento è stata sempre più forte.
In dieci anni sono cambiate molte cose, i pazienti sono più partecipi della propria salute e di quello che questa comporta nella quotidianità di ciascuno, ma non riescono ancora a sentirsi parte integrante di una categoria, di un gruppo di interesse, manca ancora un coscienza collettiva che li porti ad unirsi per condurre insieme battaglie importanti che riguardino per esempio le carenze nell’assistenza. Sono ancora avvinghiati ad un’idea del medico come unico detentore del sapere, delegano completamente a questa figura le decisioni sulla propria esistenza, vivono per lo più una condizione di inferiorità, uno stato di minorità rispetto al loro medico. Questi sono gli strascichi di centinaia d’anni di Medicina condotta con un’idea verticale del rapporto medico-paziente. Continua a leggere…
