Per la verità: i rischi reali del trattamento della CCSVI

 

Note personali: un medico dovrebbe informare i propri pazienti nella maniera più seria e scientifica possibile sui reali rischi di un intervento, che pur essendo mini invasivo, può comportare eventi avversi di vario genere. Un medico non può basarsi su fonti aneddotiche, chiacchiere o dicerie, spacciandole per verità incontrovertibili, terrorizzando i pazienti con lo spauracchio della “morte per angioplastica”. Trovo persino imbarazzante che siano i pazienti ad essere costretti a fare una seria trattazione sui rischi reali del trattamento della CCSVI, mentre cresce il numero dei presunti morti smerciati dalla neurologia come deterrente al desiderio dei pazienti di essere trattati. E trovo altrettanto imbarazzante che coloro che ci dovrebbero tutelare dall’alto della loro competenza medico-scientifica, improvvisino impressionanti scalate sugli specchi  che mancano non solo del carattere scientifico, ma persino di quello logico. Dall’ottobre scorso ad oggi è imbarazzante riscontrare l’assoluta negazione, da parte di una certa classe medica, di uno studio ed approfondimento personale della questione, che ci costringe ad imbatterci in manifestazioni di crassa ignoranza ed incapacità di un moto di intelligenza e di umiltà. Per un paziente è disperatamente imbarazzante.

Fa sorridere tanta preoccupazione per le sorti dei pazienti con SM che rischiano la morte per leucemia, cancro, PML, oltre alla comparsa di numerose altre malattie dalla depressione all’epatite, per l’uso di farmaci sempre più potenti, ovvero sempre più devastanti per l’organismo. Un sorriso amaro che nasconde ovviamente il cinico sarcasmo di chi ha smesso di “credere alla befana”.

Crediamo sia indispensabile che il trattamento della CCSVI avvenga in maniera controllata in appositi studi di trattamento che servano alla giusta evoluzione della pratica clinica della stessa CCSVI. Crediamo, come afferma anche il nostro progetto, che né la diagnosi, né l’intervento possa essere fatto adeguatamente da un sonologo o radiologo interventista qualsiasi, ma deve passare sempre, in questa fase primaria di studio, da un’adeguata preparazione specifica del sistema venoso profondo, in particolare della CCSVI. Spuntano come funghi radiologi che, per bocca dei pazienti e dei medici, hanno annesso nei loro curricula la dicitura “anche più bravo di Galeotti”, un po’ come per il doppler che tra le sue caratteristiche pare avere persino la nota “anche meglio di quello dell’ESAOTE”. Tutto ciò ha del ridicolo!

Tentativi zoppicanti di trattamento accadono qua e là per il Paese, noi non vogliamo che questo pressapochismo diventi la regola a causa dell’ostruzionismo della neurologia: noi vogliamo che l’iter di trattamento affronti in maniera esaustiva la questione dei benefici e dei rischi, ma questo non può avvenire senza la pratica clinica, senza degli studi approfonditi su larghi campioni. Noi abbiamo chiesto uno studio, non di aprire una macelleria. S.C. Continua a leggere…

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Sotto la cenere

Sassari, 24 aprile 2010

Sassari, 24 aprile 2010

Carissimi sostenitori,


oggi voglio lanciare un appello all’unità che ha contraddistinto il gruppo sardo sin dalla sua nascita.

Non vi tragga in inganno la presenza di più simboli appartenenti a gruppi distinti, si tratta di semplici formalità, perché la realtà, di fatto, della battaglia per il riconoscimento della CCSVI come realtà effettiva nel mondo della Medicina, anche in quella sarda, vede un’unione d’intenti che travalica l’appartenenza a quella o quell’altra associazione, e ci lega indissolubilmente verso il raggiungimento dell’obiettivo.

Al contempo, la scelta di non creare l’ennesima associazione nasce da una necessità storica e contingente: da una parte infatti, la Sardegna consta del più alto numero di ONLUS rispetto al proprio numero di abitanti, associazioni di vario genere che finiscono per disgregare una popolazione esigua, piuttosto che lavorare per il bene comune dei sardi; dall’altra la specificità sarda, che ci pone sempre in un frangente di necessità di autonomia ed indipendenza dal resto della nazione, il rifiuto di un’esperienza pregressa che ha visto le associazioni sarde subire, più che esserne partecipi, l’imporsi di realtà associative lontane dai bisogni territoriali, impone l’affermarsi di una oggettiva particolarità.

Per tutti questi motivi la Sardegna bisogna di un ruolo autonomo, che nulla toglie al nostro allineamento con l’associazione nazionale CCSVI nella SM, con la quale abbiamo continui rapporti e presto ci sarà un incontro nell’isola, proprio per cementare il legame: devo dunque ringraziare il Presidente Francesco Tabacco che non ha mai mancato di riconoscerci come i principali e finora gli unici interlocutori sull’isola, e parlo della SASM e dei suoi alleati sardi, della questione CCSVI.

Allo stesso tempo questo gruppo, LASM, SASM e Movimento sardo, mantiene legami di alleanza con Smuovilavita di Vicenza, ed Abbraccio ONLUS, del Piemonte. Ogni passo è fatto nel rispetto di una grande mobilitazione che non si ferma con il mare, ma raggiunge mete lontane e io stessa ho piacere di confrontarmi con gli amici canadesi, statunitensi ecc. I nostri punti di riferimento restano i membri del team emiliano con i quali abbiamo stretto un vincolo, con la loro venuta a Sassari, non solo d’appoggio strategico, ma di affetto e stima reciproca.

Per tutti questi motivi, la Sardegna non è sola, né tantomeno si può pensare che la nostra azione non segua gli itinerari nazionali, piuttosto ci si muove insieme e si lavora pensando in maniera trasversale a tutte le regioni, dico di più, seguiamo traiettorie globali.

Ed allora, lo scopo è vicino e purtroppo i mesi che passano inesorabilmente ci gettano nello sconforto. Non è così, molte sono le cose che covano sotto la cenere, anche quando il fuoco sembra spento. Verrà il tempo, non lontanissimo, che questo fuoco verrà riattizzato e chiederemo il conto a chi ha tentato di spegnerlo. Coraggio!

Stefania Calledda

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La libertà individuale non può essere anteposta al bene collettivo

Ogni comunicazione relativa a centri per la diagnosi e la cura della CCSVI è rimandata ad ulteriori chiarimenti della Fondazione Hilarescere.

Le troppe figure sospette, che "spiano" e mettono zizzania, o ancora fanno cattiva informazione nelle nostre pagine ci portano alla conclusione che è bene dare a questo Movimento una disciplina d'azione e di metodo: nessuna azione verrà più condotta senza previamente consultare le figure più importanti della CCSVI, ovvero la Fondazione Hilarescere e il team emiliano.

Ad oggi, è difficile doverlo dire e chiedervi ancora pazienza, si ha bisogno di tempo perché la Medicina sia pronta a lavorare sulla CCSVI in piena sicurezza e serenità. Questo Movimento ha scelto un atto di lealtà incondizionata ai "tre moschettieri della CCSVI", chi non è d'accordo può lasciare questo gruppo, ma non possiamo farci guidare da ogni vento.
La libertà di procedere per linee traverse a interventi dalla metodica discutibile, non può compromettere la salute delle persone: in primis di chi si sottopone a tali interventi, in secondo luogo rischia di creare ulteriori problemi nel giusto iter delle cose, magari bloccando o procrastinando il bene di tutti, solo per anteporre l'egoistico desiderio personale.
La libertà individuale non può essere anteposta al bene collettivo.

I portavoce del Movimento CCSVI Sardegna
Stefania Calledda, Matteo Pisanu

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Nuove dal mondo della CCSVI

Immagini dal Simposio di NewYork: il dott. Sclafani ha confessato al nostro dott. Salvi "non mi sono mai sentito medico come adesso"


Le regioni che hanno già intrapreso sperimentazioni sulla CCSVI o stanno per intraprenderle sono: Emilia-Romagna, Campania, Marche, Veneto, Piemonte e Lazio.

Dalla Regione Lazio

Dalla Regione Veneto

 

Da la Nuova Ferrara:

"Ambulatori pronti, si parte entro ottobre"

Le attività all'estero

"Sono ammalato di sclerosi multipla mi offro volontario per lo studio"

"Pronto per la sperimentazione"

 

Altre informazioni:

Diagnosi e trattamento della CCSVI

 

Consigli pratici:

Inclined Bed Therapy

 

VI SEPPELLIREMO DI DIAGNOSI!

Chiedo cortesemente alle persone già in possesso di diagnosi di recarsi nei centri dove vengono abitualmente seguiti con diagnosi alla mano: le centinaia di persone che in Italia hanno già usufruito dell'attività di diagnostica e che nella loro totalità dimostrano avere la CCSVI vadano dai loro terapeuti e facciano pressione affinché la Medicina risponda per il dovere di presa in carico del paziente: curarci è un dovere! Non è più accettabile sottrarsi a questo dovere.

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Appunti gramsciani (5)

"I contadini e gli operai sardi della ‘brigata Sassari’ sono sottoposti ad una disciplina di ferro. Della brigata si è voluto fare un corpo puramente sardo, da tenere immune da ogni ‘contagio’ di idee e di atteggiamenti politici. Non si è svolta per la brigata quell’opera di istruzione elementare che si è svolta per gli altri corpi, quantunque i soldati, sbalzati dalla loro isola fin sul Carso e le nevi alpine, e posti accanto a forme di vita tanto diverse da quelle delle loro terre, fortemente sentissero il desiderio di leggere, di comprendere, e volessero imparare a scrivere, per poter, senza bisogno di intermediari, esprimere ai loro parenti lontani tutta la melanconia e la nostalgia del loro animo. Anche dopo l’armistizio, i soldati sardi continuano ad essere ‘in guerra’: marce forzate, duri servizi comandati e i ferri per ogni piccola infrazione. I signorotti sardi che, nei paesi e nelle città dell’isola, tengono il forte e intelligente contadino in conto di una bestia alla quale non si misurano i calci e le randellate mentre si misura il cibo frugale; i tristi signori che hanno diviso l’isola di Sardegna in tanti piccoli feudi fuori della legge e tormentano e sfruttano i contadini con ogni arte turpe e infame, aiutati da prefetti, da sottoprefetti, da pretori, da marescialli dei carabinieri; diventati ufficiali, continuano la loro attività. Il contadino sardo deve rimanere il ‘molente’ (asino), sulla groppa del quale il signore va a spasso. Il contadino sardo non è neppure uomo, per questi discendenti dei conquistatori aragonesi e pisani e continentali italiani (la borghesia sarda non è d’origine sarda , ma importata dalle varie epoche della storia). Un ufficiale non ebbe ritegno di pubblicare nel 1906 che egli compiangeva le donne sarde destinate a diventare mogli dei bruti contadini”

 

A. Gramsci, Scritti sulla Sardegna, antologia a cura di Guido Melis, Ilisso, Nuoro, 2008, pag. 80. Cfr. A. Gramsci, La Sardegna e il socialismo, ai compagni proletari sardi, in Avanti! (ed piem.), 13 luglio 1919.

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CCSVI su Videolina

Servizio di Franco Ferrandu. Intervengono: Stefania Calledda (Movimento CCSVI Sardegna), pres. Tomaso Marchio (Sa.S.M. Onlus), Loredana Cossu (testimonianza). Le immagini sono girate nella sede della Sa.S.M..

 

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Lettera aperta ai sostenitori del Movimento CCSVI Sardegna

In questo periodo, i cosiddetti “viaggi della speranza” hanno subito un’accelerazione, intensificandosi verso le più svariate mete. A questo si sono aggiunte località italiane dove l’unica possibilità di approccio diagnostico e terapeutico della CCSVI, si esplica nel regime della libera professione e dell’intramoenia.

Sono stata direttamente attaccata, e con me gli altri membri del movimento sardo, a cui si unisce nella stessa linea d’azione la SASM ONLUS e la LASM ONLUS, per aver sempre preso le distanze dalla tratta dei malati, costretti a questo “turismo sanitario”, e per aver sempre rivendicato la priorità del servizio sanitario pubblico su quello privato.

Poiché è nella mia indole, nonché etica individuale, la coerenza e l’intransigenza su alcuni temi fondamentali, come il diritto alla salute che è tale per tutti e non solo per chi se lo può permettere, la mia posizione resta la medesima e su questo punto cardine, che trova la condivisione del team emiliano, già ampiamente rivendicato dal dott. Salvi, l’intera mobilitazione sarda è assolutamente sulla stessa linea:

·         La via più veloce di dispendiosi viaggi all’estero non è anche la più giusta, nella considerazione che l’intervento può non dare una soluzione definitiva, anzi, allo stato attuale della ricerca questo è molto, molto probabile, e mi riferisco all’alta percentuale di restenosi e al fatto che attualmente non si conosce il numero di volte per il quale è possibile “giocarsi questa carta”, oltre al necessario perseguimento di linee di condotta post operatorie che il paziente, per migliorare i benefici stessi dell’angioplastica, deve tenere, per cui la gestione delle due malattie dovrebbe essere simbiotica, cosa che sarebbe auspicabile se la neurologia vedesse oltre il proprio naso.

·         L’utilizzo di regimi diversi da quello del servizio pubblico è da considerarsi non la norma, ma l’extrema ratio, considerata la totale incapacità delle istituzioni ad accogliere, con una solerte azione di perseguimento della salute pubblica, la CCSVI ed il suo trattamento come normale iter clinico. Sarà anche nostra premura avviare dei processi in questo senso, cioè nel campo della libera professione, ma il nostro fine sarà sempre e comunque quello di fare in modo che sia il servizio pubblico a prendersi la responsabilità di dover dare risposte agli ammalati. Questa non è una responsabilità delle ONLUS, tanto meno dei privati.

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L’incendio

Qualcuno ha paragonato la scoperta di Zamboni a dei segnali di fumo che noi, poveri pazienti disperati, abbiamo creduto essere un incendio.

Ebbene, a me pare che il fumo ci è stato gettato negli occhi per troppi anni e allora sì, siamo stati davvero creduloni quando ci raccontavano che la sclerosi multipla fosse una malattia autoimmune, mentre scientificamente non ve n’era prova, o quando ci si terrorizzava negli ambulatori e si piegava la nostra vita a terapie che oggi studi indipendenti dimostrano essere totalmente inefficaci sotto il profilo della progressione della malattia, oltre che devastanti per l’organismo nel suo complesso.

L’incendio è scoppiato ed invade ogni angolo della terra, ad ogni latitudine, in paesi che parlano lingue diverse, e mentre i detrattori continuano a cercare di spegnerlo con i secchielli da spiaggia, l’incendio è entrato in quegli stessi ambulatori e per quanto voi li vogliate ignorare, presto ne sarete travolti.

Migliaia di persone nel mondo sono già state trattate, altre migliaia attendono il loro turno ed ogni giorno, mentre fate finta di niente, con le vostre ricette fallimentari, dietro quelle scrivanie d’impotenza e sottomissione allo status quo, quella mediocrità vestita di supponenza, centinaia di persone ci comunicano nella loro totalità “anche io ho la CCSVI”. Verranno nei vostri Centri e rideranno di voi che gliel’avete impedito fino al giorno prima, e sghignazzeranno mentre registrerete i loro miglioramenti all’insaputa della loro liberazione. Rideremo di voi.

Questo è un incendio perenne, alimentato da milioni di soffi di speranza e dal maestrale della Ricerca libera e della Medicina internazionale più lungimirante. A voi resterà di contare per quanti mesi ancora potrete procrastinare la sconfitta.

L’incendio è ormai divampato e vi travolgerà.

 

S.C.

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Prove di dialogo

Invito alla lettura della lettera inviata dal nostro presidente nazionale Francesco Tabacco per l'associazione CCSVI nella SM, al nuovo presidente dell'AISM, Agostino D'Ercole.

Prego di cliccare QUI

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Ultima intervista al prof. Zamboni

Approfondimento sulla CCSVI andato in onda giovedì 8 luglio 2010 all'interno del programma SALUTE & SANITA'- TV.IT su Telestense. In studio ospite il Prof. Paolo Zamboni invitato a parlare della CCSVI e relativo percorso di ricerca che si sta affrontando.

Parte 1

 

Parte 2

"Se questa ricerca avrà successo (…) avremo la possibilità di raggiungere milioni di ammalati nel mondo, se io avessi accettato un contratto privato forse avrei raggiunto dieci mila persone nel mondo, e poi con un criterio totalmente di censo e senza dare nessuna prova scientifica del valore della scoperta, della ricerca stessa"  prof. P. Zamboni

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